Аутизмът не е болест, а е нарушение в развитието

2 април е Световен информационен ден на аутизма. В студиото - Брайън Кинг, Святослав Довбня и Татяна Морозова

Мариана Торочечникова: През 2007 г. ООН обяви 2 април за Световен ден на аутизма. Това разстройство, както казват изследователите, може да бъде наблюдавано във всеки 68-ти жител на планетата. Темата на този ден през 2015 г., обявена от ООН: "Професионална заетост: ползите от хората с аутизъм." Работодателите изглежда далеч не осъзнават ползите от тези хора, иначе как може да се обясни, че около 80% от възрастните с аутизъм не могат да си намерят работа. Хората с аутизъм, тяхната социална адаптация, защита на правата им ще бъдат обсъдени в днешната програма.

Представлявам гости на Radio Liberty Studios: директор на Детския център за аутизъм в Сиатъл, професор в катедрата по детска и юношеска психиатрия в университета във Вашингтон, Брайън Кинг, д-р Кинг също работи в Университетската болница в Сиатъл и е автор на множество публикации за аутизъм, диференциална диагноза, поведенчески разстройства. и спят с аутизъм. С нас са и експерти от Фондация „Голи сърца”, детски невролог Светослав Довбня и клиничен психолог Татяна Морозова. Татяна и Святослав са водещи руски специалисти в областта на развитието и психичното здраве на децата, участници в редица международни проекти, посветени на развитието на услуги за уязвими семейства и деца в Русия и страните от бившия СССР, и поканени професори от неврологичния факултет в Университета на Ню Мексико. Ирина Молоткова ни помага с превода, за което много благодаря. Първо искам да започна с разговор за статистиката. В самото начало на програмата казах, че сега, според различни проучвания, всеки 68-ти човек страда от разстройства от аутистичния спектър в света. Само преди 8 години, когато Организацията на обединените нации установи този световен ден, се казва, че всеки стотен човек в света страда от аутизъм по един или друг начин. Какво се случи през тези 8 години, защо изведнъж такава пропаст в статистиката. Откъде идва всеки 68-и човек вместо всеки стотен? Какво се случи? Толкова много хора започват да страдат от такива заболявания или статистиката се подобрява?

Брайън Кинг: Въпросът не е, че имаше значителни статистически промени, когато говорихме за това преди 7 или 8 години и такива цифри бяха дадени, може би една от 115, а днес говорим за всеки 68-и. Проблемът е, че американските учени казват, че този брой нараства експоненциално. Можем дори да видим двойно увеличение на тези хора. Последното проучване, проведено в Южна Корея, показа разпространението на това нарушение за всеки 35-ти.

Мариана Торочешникова: Това е регионална специфика. В крайна сметка, един от основните въпроси, свързани с разстройствата от аутистичния спектър: откъде идват? Дали тези генетични нарушения или са причинени от околната среда, са причинени от разходите за възпитание, може би доминирането на електронните комуникации се дължи на факта, че децата буквално от раждането са заобиколени от електронния свят, лаптопите, таблетите и те съзнателно се затварят?

Брайън Кинг: Ние вярваме, че разпространението на това заболяване не е резултат от факта, че децата са заобиколени от голям брой електронни устройства или че това е специално възпитание. Струва ни се, че генетичните фактори, които споменахте, са наистина много важни.

Мариана Торочечникова: Така че, в края на краищата, това заболяване има генетичен характер?

Святослав Довбня: Искам да се намеся, защото използвате два термина, които не се използват в съвременния руски език, когато говорят за аутизъм. Първо, употребявате думата „страдате“, т.е. никой не страда от нищо, хората имат аутизъм.

Мариана Торочешникова: Благодаря ви, че говорихте за това. Мисля, че това е най-честото погрешно схващане не само сред журналистите.

Светослав Довбня: А вторият не е болест. Болестта е нещо, което има ясно начало и край. Това заболяване е състояние, с което се ражда човек, тъй като то е свързано с генетични фактори.

Мариана Торочечникова: Сега сме чули статистически данни за Южна Корея, където всеки 38-ти човек страда от това разстройство. Какво е в Русия? Когато подготвях програмата, не можах да намеря никакви статистически данни за Русия по отношение на хората с разстройства от аутистичния спектър. Защо се случва това? Всяка тайна информация или такива диагнози не правят?

Татяна Морозова: Да започнем с факта, че в учебниците, които са съществували преди 20 години, е писано, че това е много рядко развитие. Честотата на поява е приблизително една на десет хиляди, а след това на 2.4-2.6 на хиляда. Сега статистиката се променя. За съжаление още няма национална статистика. Честотата на поява силно зависи от това колко добре специалистът в даден регион знае какъв вид увреждане на развитието и колко компетентно е поставена диагнозата. Следователно се оказва, че в големите градове, където експертите знаят какво е то, има повече хора с разстройства от аутистичния спектър.

Светослав Довбня: Има повече хора с диагноза аутистичен спектър.

Татяна Морозова: Хора, които се наричат ​​хора с аутизъм. Тоест, ясно е, че те навсякъде са около една и съща сума, само някъде, където се наричат ​​с други думи.

Мариана Торочечникова: Правилно разбирам, че в Русия те изобщо не са склонни да правят такива диагнози и по-често и по-лесно, вероятно, лекарите ще дадат на детето диагноза „шизофрения” или „деменция”, като по този начин се изолират от тази ситуация?

Svyatoslav Dovbnya: Деменция, очевидно, имате предвид диагнозата "умствена изостаналост". Има известен набор от диагнози, които са били използвани преди, които са съществували в старите диагностични класификации, които са били използвани по време на съветската епоха, а в постсъветското време те просто се използват по-често. Това означава, че има диагноза "шизофрения", която е широко поставена върху възрастни и млади хора с аутизъм. Дори преди 20-25 години диагнозата "аутизъм" не е медицинска администрация от армията, защото тя просто не съществува. За да може човек, който има реални проблеми, да не бъде приет в армията, трябва да му се даде шизофрения.

Мариана Торочечникова: Така генералът беше поставен върху по-нататъшното си развитие, върху кариерата си, върху възможностите за заетост.

Светослав Довбня: Знаете, диагнозата е важно нещо, понякога влияе на това каква помощ получава човек, но понякога не влияе, защото може да няма помощ. Тъй като човек е получил диагноза „шизофрения” или е получил диагноза аутизъм, или е получил диагноза тежка умствена изостаналост, те все още не са го отвели в училище, не са взели в детска градина - за какво заболяване е получил удостоверение, има затруднено развитие, дори и не толкова важно, за съжаление. Това означава, че това не винаги са свързани неща, каква помощ получава човек и какво не получава, но по-често е все още свързан. И по-специално, фактът, че не сме диагностицирани с аутизъм малко - това не позволява на родителите да се обединяват и да изискват обучение за децата си.

Мариана Торочечникова: Така нареченото приобщаващо образование.

Святослав Довбня: Може да бъде специален, може да бъде приобщаващ, може да бъде на различни нива. Образованието не може да бъде само едно, не може да бъде приобщаващо за всички, не може да бъде специално за всички, защото децата и възрастните имат различни нива на способности и различни нива на аутизъм.

Мариана Торочечникова: Всеки 68-ми човек на планетата има разстройство от аутистичния спектър. Например, в Русия, мисля, че много хора, включително и аз, за ​​моя срам, не забелязват такива хора, ние не ги виждаме. Когато чух за тази фигура, бях много изненадан, защото не си спомням нито в детската градина, нито в училище, нито в университета, нито сред най-близкия си кръг от такива хора, не ги срещнах. Мисля, че повечето руснаци знаят за аутизма и аутизма само благодарение на Холивуд и филма “Мъжът на дъжда”, на няколко други филма. От ваша гледна точка защо се случва това? Защо не знаем за това, в никакъв случай в Русия? Мисля, че американското общество обръща повече внимание на това.

Брайън Кинг: Три причини, поради които знаете повече за аутизма. Това е така, защото са създадени специални служби, които помагат на тези хора. На първо място, това се случи, защото родителите поискаха, каза, че такава помощ е необходима за техните деца и техните семейства. Може би именно поради това, че са създадени такива услуги, това е един вид обръщение към лекарите, за да могат по-добре да определят наличието на такива заболявания.

Мариана Торочечникова: Инициативата идва ли отдолу?

Брайън Кинг: Абсолютно. Друга причина, защото образователната система стана по-всеобхватна. Защото досега тези деца бяха изпращани в някои специални институции, специални училища. Сега тези деца са включени в обикновените училища, те са сред обикновеното население, а това означава, че хората са започнали да разбират по-добре проблемите си.

Мариана Торочешникова: Те започнаха да виждат. В Съединените американски щати, когато тези хора отиват в общообразователните институции, в университетите, те започват да ги забелязват, научават за тях.

Брайън Кинг: Абсолютно.

Мариана Торочешникова: Това не се случва в Русия. И защо, между другото? Има много родители, които имат деца с подобни заболявания, защо не се организират? В края на краищата, родителите на деца в инвалидни колички са организирани, родителите на така наречените специални деца, които са диагностицирани със синдрома на Даун, декларират себе си, правят нещо. Защо това не се случва в този случай?

Татяна Морозова: Да кажем, че това, което се случва в Русия сега, до известна степен повтаря това, което беше в света. Има няколко такива порочни кръга, когато не разкриваме, не поставяме диагноза и нямаме услуги в училищата, нямаме достатъчно рехабилитационни услуги, така че хората просто си седят у дома. За съжаление, много деца с аутизъм в старата традиция на нашето образование бяха признати, че не се обучават или не се обучават и поради това не се развиват специални програми за подкрепа на образованието на такива деца.

Мариана Торочечникова: Има ли някакви основания за подобни заключения?

Татяна Морозова: Основанието е, че хората не знаят как да ги учат. Това означава, че ако детето не следва конкретна програма, това не означава, че той не може да се учи, това означава, че програмата трябва просто да бъде променена. С промяната на подходите, с промяната на програмите може да се види, че много деца с аутизъм се учат много добре. Да, децата могат да имат някои трудности, но много трудности могат да бъдат преодолени. Колкото повече мислим за такива деца, толкова повече им помагаме да бъдат в обществото, в училище, в детска градина, в други ситуации, колкото по-често ще ги виждаме, толкова по-вероятно е родителите да се обединят. Защото, ако няма образователни услуги, ако детето не е взето в училище или детска градина, а родителите трябва да продължат да работят и да отглеждат други деца.

Мариана Торочечникова: Конституцията на Руската федерация също гарантира образование за всички.

Святослав Довбня: Започнахте въпроса защо родителите не се обединяват - това не е вярно, защото те се обединяват, има много силни родителски групи в Москва, има силни групи в Нижни Новгород, в Санкт Петербург, в Новосибирск и правят много. Виждаме, че образователните програми и услуги, които наистина работят добре, които се опитват да работят на сравнително модерно ниво, всички те са създадени с родителска подкрепа. Част от тях обикновено се плащат от родители, които имат някакви средства.

Мариана Торочечникова: Съответно има надежда, че вниманието ще бъде насочено към този проблем, държавното внимание, някаква държавна намеса. Между другото, едно събитие ще се проведе в Казан на 2 април, като се стартира специална програма само за деца с такива заболявания. Тя се контролира от президента на Татарстан, някои други служители, разпределят средства от бюджета.

В много градове по света се провежда действие на 2 април, когато в знак на солидарност с разстройства от аутистичния спектър, сградите на най-големите градове и площади са подчертани в синьо. Синьото е цветът на Световната организация по аутизъм. Доколкото знам, на 2 април в Москва сгради в Башкирия, в Санкт Петербург ще бъдат подчертани, московското правителство все още не е потвърдено. За първи път в Лондон тази година Трафалгарският площад ще бъде подчертан в синьо, за да привлече вниманието към този проблем, да обърне внимание на него.

Кажете ни, кои са аутистите? Защото по принцип хората вече разбират кой, например, е синдромът на Даун, как да ги различи?

Татяна Морозова: Нека все още да не говорим за аутисти, а за хора с аутизъм.

Мариана Торочешникова: Така че това определение не е правилно?

Святослав Довбня: Да, няма значение, сякаш ме наричате очила, вместо да казвам, че съм човек с очила. Но те не се разболяват, не страдат - това е, на първо място. Второ, те все още са деца, възрастни, имат семейство, трябва да играят, общуват.

Татяна Морозова: Нашият език има голям ефект върху нашата реалност. Ако кажем, че това са хора с аутизъм, съответно, нашият отговор на тази дума трябва да ги третираме в болницата.

Мариана Торочечникова: Това са много важни забележки, за които говорите. Разбирате, че повечето хора дори не мислят за това, съответно, така се формира отношението в обществото.

Татяна Морозова: Така се формира отношение: ако страдат, ако са психично болни, по-добре е да ги оставят някъде, да ги затворят и съответно да се лекуват.

Мариана Торочечникова: Какви са особеностите на хората с разстройства от аутистичния спектър? Защо не могат да се нарекат луди, болни, по някакъв начин, заключени някъде? Колко лесно или трудно им е да се интегрират в обществото, да се социализират в обществото?

Брайън Кинг: Преди много време, още от първите класификации, когато говорихме за това разстройство, казахме, че тя се характеризира предимно с трудности с комуникацията. Има и определени пристрастявания или по-скоро странни дейности, повтарящи се модели, нещо, което е характерно за тези хора. Тоест изглежда, че човек с аутизъм не може да научи социален език или не може да разбере. Знаете, как общуваме с вас, много често не е само с помощта на език или реч, има много други неща. Когато общуваме с човек, винаги можем да се поставим на негово място, можем да погледнем света през очите му и това ни помага да разберем защо се държат по един или друг начин, какво искат от нас. Хората с аутизъм, като правило, не притежават такива способности или поне за тях е трудно. Когато говорим за това, неспособността им да гледат на света от гледна точка на друг човек е същата като неспособността ми да говоря руски, не разбирам руски и не говоря. Това е много голям брой съобщения, които ние използваме за такива хора е загубен.

Мариана Торочечникова: Но докато тези хора не са луди в обичайния смисъл на думата, те не са опасни за обществото. Те могат да се държат малко странно, което е необичайно за обикновения човек, но те не носят никаква заплаха за него или други, освен ако те сами не могат да причинят някаква неприятност.

Брайън Кинг: Това е същото като мен и руски. Моето поведение може да изглежда странно или някак необичайно, защото не разбирам какво ми казват, не разбирам какво искат от мен, но не съм опасен.

Мариана Торочечникова: Ако желаете, можете да се научите да говорите руски, както всеки може да се научи да говори английски и да разбира другите.

Брайън Кинг: Това е вярно за хората с аутизъм.

Мариана Торочечникова: Татяна, кажи ни какво правят в такива случаи, как можеш да интегрираш човек с разстройство от аутистичния спектър в обществото? Точно в това послание на ООН до този ден се казва, че работодателите липсват много, че хората с разстройства от аутистичния спектър имат по-добри способности от „обикновените” работници, когато става въпрос за разпознаване на образи, логическо мислене или работа, която се нуждае от внимание. към подробностите. Призовава за внимание към проблема и необходимостта от заетост, твърди ООН. И как да се научим да общуваме и разбираме такива специални хора?

Татяна Морозова: Да започнем с факта, че хората с аутизъм са много различни. Много често хората повтарят една и съща фраза: ако сте видели един човек с аутизъм, тогава сте видели един човек с аутизъм. На първо място, това са хора, те не са аутисти, а хора с аутизъм, деца с аутизъм. Ясно е, че тези хора не трябва да се страхуват, те не трябва да бъдат заключвани, защото ако блокирате някой човек, не давайки възможност да общуват и да се учат, човекът ще расте и няма да разбере други хора.

Мариана Торочечникова: А къде да го заключим, вече ли е затворена?

Татяна Морозова: Има някои начини, които помагат на родителите и учителите да общуват по-добре с деца с аутизъм. По-специално, когато говорим много, това е много трудно, за хората е по-трудно да разберат. Това е същото като историята с Брайън и руски. Използвайки повече визуална подкрепа, по-бавно реч, жестове, някои снимки, можем да помогнем на Брайън да разбере какво искаме. Ако говорим много бързо и монотонно, най-вероятно ще го влезем в ужас. Има специален подход към обучението на хората с аутизъм. Проучванията показват, че колкото по-рано започнем да работим, толкова повече възможности имаме, за да повлияем на бъдещето на това дете и по-нататък върху бъдещето на тийнейджър, възрастен с аутизъм.

Мариана Торочечникова: Възможно ли е човек с разстройство от аутистичния спектър внезапно да се превърне в абсолютно, сега използвам думата "здравословно" с вашето разрешение, тоест обичайното?

Святослав Довбня: Преди 5-10 години бих казал „не“. Сега има някои проучвания, които са свързани предимно с програмата за ранна интервенция, която показва, че при интензивна ранна поведенческа интервенция има малък процент от децата, които след известно време няма да можем да диагностицираме „развитото разстройство на аутистичния спектър”, като резултат от това ранна помощ. Но около това има много дискусии - това е само първото предварително проучване. По-скоро това е въпрос към Брайън, защото това са предимно американски изследвания.

Мариана Торочечникова: Разбира се, тук възниква въпросът за произхода на тези заболявания. Защото, ако това е генетична история, то е напълно разбираемо, че не може да бъде надминато.

Святослав Довбня: В края на краищата, въпросът, който сте задали, изведнъж внезапно стана. Изведнъж внезапно няма такова нещо, не може да бъде, имаме нужда от дълга интензивна програма за помощ. Второто нещо - тя все още не облекчава всички симптоми, но ние правим такава подкрепа за човек, график, визуална подкрепа, допълнителни начини на комуникация, обучаваме се да разбираме по-добре намеренията и сигналите на другите, че човек функционира в обществото, не се различава, живее същото живот като другите, докато той все още има черти, защото знаем със сигурност, че това е генетично нарушение.

Брайън Кинг: Абсолютно съм съгласен, това не е състояние, което може незабавно да изчезне. Но ние виждаме хора, които с течение на времето симптомите стават или не толкова силно изразени, или ние почти не ги забелязваме, така че вече не можем да потвърдим тази диагноза.

Мариана Торочечникова: Така че хората могат да се социализират и напълно да се интегрират в обществото, да водят пълноценен живот, да печелят средства за живот, може би дори да преподават хора?

Брайън Кинг: Всичко, което сте изброили, всичко е възможно. Още веднъж искам да подчертая, че аутизмът е много различен, виждаме голям брой възможности за аутизъм.

Мариана Торочечникова: Ако говорим за различни видове аутистични нарушения, кой от тях е най-разпространен в света? Отново, благодарение на холивудските филми, аз и много зрители в Русия знаем какво е синдромът на Аспергер. Какви прояви са най-чести, най-често срещани?

Брайън Кинг: Това, което казахме преди това, което се използва за определяне на наличието на такова разстройство, е преди всичко трудността на социалната комуникация и повтарящите се обсесивни движения и поведения. Приблизително половината от хората, които принадлежат към хора с аутизъм, имат проблеми с интелигентността, с интелектуално развитие.

Мариана Торочечникова: Има мит, включително благодарение на филма "Man Man", че е обратното с много висока интелигентност.

Брайън Кинг: Това е рядък случай. Знаеш ли, ние обичаме да избираме някакъв уникален случай и говорим за него, да го разпространяваме. Но всеки човек има своя собствена сила, важно е да го намери, да го определи. Разговаряхме за статистиката с вас, казвахме, че броят на хората, които идентифицираме с тази диагноза, нараства, и това е главно в горната част на тази диагностична скала, тези, които функционират силно.

Мариана Торочечникова: Светослав също говори за необходимостта от ранна интервенция, за да увеличи шансовете на човек с аутизъм, да се реализира в живота, да се приспособи към социалния живот. Как да разпознаем това? Родителите, които имат дете, как може да знае, че детето не е наред? Професор Брайън Кинг каза, че това ще бъдат натрапчиви движения, малко странно поведение. Но ако погледнете детето на година и половина, две години, то е доста трудно да се определи какво не е наред с него. Защото много деца по това време или хиперактивност се различават, или повтарят същото движение, ако ги забавлява. Има деца, които започват да разговарят късно и казват в семейства: добре е, дядо ни също е говорил на тригодишна възраст, баба на четири години и всички са живи и здрави, всичко е наред. Как да уловим този момент, как да започне да звучи алармата?

Татяна Морозова: Ако говорим за особеностите на социалната комуникация, родителите обикновено са първите, които забелязват, че нещо необичайно е при детето, детето няма малко комуникация от най-ранна възраст, може би от една година и половина, не реагира на нея име.

Мариана Торочешникова: Какво означава "не така"?

Святослав Довбня: Винаги е трудно да се отговори на такъв въпрос, защото винаги се страхувам да създам някаква паника, да плаша родители, да плаша онези, които са наред с децата си. По принцип имаме няколко презентации на форума на сайта на Naked Hearts, които са посветени на „червените знамена“ и може би е по-добре да се обърнем към тях.

Брайън Кинг: Мисля, че сте абсолютно прав, да, родителите наистина забелязват, че нещо не е наред с детето. Например, тези червени знамена, за които говори Святослав, детето не реагира на името му или не гледа в очите, не създава визуален контакт.

Мариана Торочечникова: Може да не реагира на времето си просто защото е глух, например.

Брайън Кинг: Да, разбира се, това е проблем. Естествено, тогава детето ще бъде доведено до лекар, за да види, провери слуха си.

Мариана Торочечникова: И лекарят ще каже: момчета, вие не сте мои клиенти, трябва да отидете при невропатолог, при психиатър. За кого?

Татяна Морозова: Тя не изключва една друга, може да се роди с аутизъм и да има счупен слух.

Светослав Довбня: В нашата страна, особено когато започнахме да въвеждаме първата програма, голям брой диагнози са хора, които идват от аудиолози, грамотни аудиолози, към които родителите се обръщат с оплаквания, че детето не говори, не отговаря на името, отиват да проверяват слуховете си, Компетентен аудиолог и аудиолог винаги има телефонна услуга или специалисти, които също могат да гледат. Защото той има голям брой малки деца на рецепцията само тези, които нямат слухови увреждания и имат затруднения в социалната комуникация, не реагират, не реагират.

Мариана Торочечникова: Оказва се, че аудиологът става първият лекар в живота на това дете.

Svyatoslav Dovbnya: Би било по-добре да има компетентен педиатър, за да не се влачи до момента, в който дойде при аудиолог. Но като цяло, задълбочено проучване на всяко дете, което не говори, не отговаря, определено е необходимо.

Татяна Морозова: Днес се смята, че е много вероятно да се постави диагноза или да се подозира болест на аутистичния спектър на възраст от година и половина. Има изследователски центрове, които се занимават с по-сложни изследвания, които виждат разликата, например при движения на очите, където детето гледа лицето на оратора, което може да определи заплахата в по-ранна възраст. Това е въпрос за Брайън, много интересни изследвания, които започват да се публикуват.

Брайън Кинг: В ход са няколко проучвания, които имат за цел да преместят времето за поставяне на такава диагноза възможно най-скоро. Децата, които могат да имат разстройство от аутистичния спектър, предпочитат да гледат някои движещи се геометрични обекти или някои механични обекти, вместо да гледат хора и дори родители.

Мариана Торочечникова: Митът се разпространява, че усмивката на майка или баща е най-ценното за детето, което той търси през цялото време.

Татяна Морозова: За обикновеното дете реакцията на човешко лице като определен визуално представен обект е най-предпочитана.

Светослав Довбня: Това е нашият вроден механизъм.

Татяна Морозова: Което ни помага да оцелеем. Най-удивителното е, че през първите няколко месеца от живота си, децата, които по-късно ще имат аутизъм, ще погледнат и лицата си, а след това тази способност ще се промени малко.

Брайън Кинг: Не знаем защо се случва това. А това не е по вина на родителите.

Мариана Торочешникова: Това е проблем в самия механизъм на отношението на детето към живота.

Святослав Довбня: Това е неврологично заболяване.

Татяна Морозова: Това е характеристика на обработката на информация.

Брайън Кинг: Има нещо, което ги привлича повече от комуникацията, някои движещи фактори, че тези деца са по-развити. Тези изследвания показват, че тези фактори, които по-късно могат да се развият в развитието на аутизма, те присъстват още от самото начало и вече присъстват при раждането. Това не означава, че ако не ги идентифицираме в самото начало, тогава резултатът от нашата работа няма да бъде добър, все още можем да постигнем положителни резултати.

Светослав Довбня: Говорихте за факта, че най-ценното нещо е усмивката на майката, искам да кажа, че един от митовете е, че хората с аутизъм не са важни за своите близки и той не ги обича. Няма нищо общо с него, просто е по-трудно за него да се свърже, по-трудно му е да покаже любовта си, той обича по същия начин, иска да общува по същия начин, но е по-трудно за него да прочете сигналите, по-трудно му е да отговори. Понякога се предлага основната грешка, която понякога се случва с професионалисти и родители: той не ме поглежда, значи не ме обича. Това не са свързани неща. Може дори да обича повече, да е много привързан към родителите си, но е по-трудно да му покаже и прочете сигналите по-трудно.

Татяна Морозова: Нека отново да се върнем към Брайън, който говори отлично английски и е напълно адекватен в контекста си, но Брайън не говори руски. И няма начин Брайън да каже, че се отнася добре с мен или, напротив, той се страхува от мен, не. За това той или ще дойде прекалено близо до мен, аз ще бъда ужасно уплашен, или той по някакъв начин ще махне ръцете си, за да ми обясни нещо, но аз не разбирам езика му. Съответно, нашата задача не е да лекуваме Брайън или да заключим Брайън, трябва да се опитаме някак да намерим общ език.

Святослав Довбня: Комуникационен комплект. Това е задачата на всички програми за помощ - да помогнем да се разбере човек с аутизъм и да му помогне да ни разбере.

Мариана Торочечникова: В началото на програмата чух, че въпреки това е общоприето, че разстройството от аутистичния спектър е генетично, вродено заболяване. Работят ли учените, за да открият този ген, който е дефектен и помагат да се разпознаят най-рано, че едно дете има вероятност да има това разстройство?

Брайън Кинг: Досега са изолирани около 800 гена и много от тях, изглежда, увеличават риска от разстройство от аутистичния спектър. Но няма такъв ген, който можем да наречем гена на аутизма. Това не е ситуация като синдрома на Даун, когато знаем, че допълнителна хромозома ще доведе до синдрома на Даун. Струва ни се, че един или повече гени увеличават риска от развитие на такова разстройство в комбинация с няколко други фактора. За съжаление, все още не знаем какви са тези фактори.

Мариана Торочечникова: Но изследванията продължават?

Брайън Кинг: Да, разбира се. Това е много интересна област на изследванията, защото това, което тези гени ни показват, е може би бъдещи цели за нашето въздействие.

Мариана Торочечникова: Правилно разбирам, че в момента всичко, което се отнася до разстройствата от аутистичния спектър, се коригира именно чрез комуникация и образование и не изисква никаква специална медицинска интервенция, лекарства, които ще се предписват на децата? Или трябва винаги да има фармакологична подкрепа?

Брайън Кинг: И не е така, и не е така. Не разглеждаме екстремни точки. Първо, има много документи, които разглеждат дали има лекарства, които могат да помогнат на хората с аутизъм. Факт е обаче, че много работи потвърждават: ако имате диагноза аутизъм или разстройство от аутистичния спектър, това не означава, че нямате други заболявания, свързани с него. Факт е, че може да страдате от различни заболявания - може да е депресия, може да е тревожност, може да е разстройство на настроението, хиперактивност и т.н. - и може да няма синдром на аутистичен спектър. Има, например, деца с аутизъм, които не спят добре, но точно в тази област се изисква лечение.

Мариана Торочечникова: Връщайки се към темата на ООН, относно професионалната фитнес, професионалната адаптация на хората с разстройства от аутистичния спектър, кажете ни колко лесно или трудно е да се намери работа, особено в Русия? Виждал съм статистически данни от света, цитиран от ООН, 80% от тях не работят. Защото те не могат или защото те не вземат?

Святослав Довбня: Отново, тъй като това е спектър и хората са много различни с разстройствата от аутистичния спектър, има хора, които функционират по-високо, има хора, които функционират по-зле, повече интелектуални проблеми, повече когнитивни проблеми, самия аутистичен спектър. За Русия, разбира се, шансът да си намерят работа днес е главно за тези, които работят по-високо, за тези, които могат да използват словесния език, който говори, които имат някои умения, които имат силна подкрепа от семейството. Просто имаме специални програми в училищата за тези деца, т.е. тези, които са щастливи и са влезли в училище, имат по-големи шансове, включително и да получат някаква работа в бъдеще. При всички нарушения, това не е само аутизъм, проблемът е, че ако искаме такива хора да живеят пълноценен живот и да работят, да осигуряват себе си, да помагат на обществото и т.н., има много различни цели, нуждаем се от специални програми, за да това беше възможно.

Мариана Торочечникова: А в Русия повечето от тези програми съществуват или на пари от независими фондове, или на пари от спонсори.

Святослав Довбня: Всъщност в широкия смисъл на думата няма такива. Има много различни работилници, те са изолирани от реалния живот малко, когато хората правят нещо, някои сувенири или занаяти, може би, с малки изключения, има само Псков, съществува дългогодишна система от такива работни семинари, подкрепяни от градската управа, и затова дори не знам много примери. Такова, че беше истински бизнес и в него участваха голям брой хора с аутизъм, не само един от роднините случайно падна, но хората наистина биха участвали и беше ясно как да ги подкрепим в това, има доста такива примери. Има примери в Петербург. Днес ще говорим с родителите си в нашата дискусия, ще има примери, включително и как децата им успяват да се установят, ще има хора с нарушения, които ще споделят, ще разкажат как се е случило това. Но досега това са изключителни случаи на успех, такива пионери, които ни дават надежда за бъдещето. Да се ​​каже, че в Русия знаем стотици примери, хиляди, въпреки че хиляди такива хора са в нужда, по-скоро, това все още е малко.

Мариана Торочечникова: Как успявате да решите проблема с наемането на хора с аутизъм в Съединените американски щати, колко трудно е и колко е различно положението от Русия?

Брайън Кинг: За съжаление, ние също нямаме такива специални програми. Бяха положени много големи усилия, но беше загубена много сериозна работа, която може да ни помогне да включим тези хора в работата. Може би има повече примери за това, къде е направено това, успешни примери. И вероятно имаме повече такива случаи, когато някой работи или е наел човек с аутизъм, който показва, че този човек наистина обожава работата си, че за пръв път идва на работното си място, той е последният, който си тръгва. И такъв положителен пример наистина създава много добър отговор, който показва, че да, наистина, тези хора могат да бъдат перфектно използвани на работното място.

Татяна Морозова: Какво ни пречи да помагаме на такива деца, да ги видим, да помагаме на семействата е просто липса на информация. Много се надяваме, че колкото по-адекватна информация имаме, толкова повече възможности ще имат семействата на децата с аутизъм, за да живеят нормален живот.

Аутизъм е болест?

Това е един от най-често срещаните митове. Определено не. Това не е болест, която може да се зарази. Нарушения на аутистичния спектър (ASD) не възникват поради неадекватно възпитание, родителски нагласи или от детски имунизации, както другите мислят най-често. Това е нарушение в развитието, с което човек живее през целия си живот. Като част от програмата „Всяко дете заслужава едно семейство”, Фондацията работи за създаване и развитие на безплатни ескорт услуги за семейства, отглеждащи деца със специални нужди, които позволяват на децата да се социализират максимално и да реализират своя потенциал.

Болестта не е само това, което можете да получите, диабетът е заболяване, шизофренията е болест. И аутизъм е болест. И без да се признае това, вие обиждате авторите, като отказвате да ги приемете, тъй като те са - не са здрави, изискват медицински грижи (първоначално психотерапевтични). Да бъдеш болен, да си болен, не е срам! Няма нищо подобно, много хора са болни. Диабетиците или хипертонията не са срамежливи да бъдат болни. Защо сте принудени да се срамувате от тези аутисти?

Разбира се, нямам нищо против спонсорите и подкрепата, но ако задавате въпроси, не им отговаряйте сами, изчакайте другите да отговорят, поне ще видите, че хората тук знаят за това или не знаят.

САМО ЗАДАВАЙТЕ ВЪПРОСИ
@
САМИ ПО ТЯХ И ОТГОВОР

Международната класификация на болестите МКБ-10 под код F84.0 е детски аутизъм. Това е болест, която, разбира се, не означава, че такива деца могат да бъдат дискриминирани. Вашата мотивация да избегнете етикетирането на болестта е ясна, но за съжаление тази позиция противоречи на фактите и здравия разум.

За правата на майката на дете с ASD.

Всичко това не е норма, има патология. Аутизмът не е норма и достатъчно е да се идеализира за специалната държава, за нейните мистични причини и да заблуди родителите.

Мнозина не смятат аутизма за заболяване, тъй като не се лекуват с медикаменти. Вярно е, че няма таблетки за аутизъм, но те не са от всички болести.

Аутизмът е вродено психично заболяване, разстройство от аутистичния спектър. Спектралната се нарича, защото има голямо разнообразие от прояви: от летаргия до хиперактивност, от пълно запазване на интелигентност (синдром на Аспергер) до различни степени на умствена изостаналост (Kanner), от изолация до пареща нужда от комуникация, включително с непознати.

Аутизмът НЕ Е ИНФЕКЦИОННА болест, но не може да бъде излекувана с хапчета, музика, микротокови устройства или коне с делфини. Аутистите не могат да бъдат излекувани, но можете да научите. Способността за учене е именно основата на социализацията, за която сега се говори толкова много. Дете с ASD се обучава на приемливо поведение в определена социална група, най-добрият начин за комуникация (вербален или алтернативен жестомимичен език, PECS карти), сътрудничество с възрастни и връстници, групови игри, разбиране на речта, искания (включително помощ) адекватен отговор на обжалването пред него в различни ситуации. Много потенциални психолози твърдят, че аутизмът е специално състояние и ученето няма да помогне за възстановяване на емоционалната връзка с детето. Веднъж загубих година и половина, защото слушах такива "специалисти". Чудя се защо децата, които са само „обучени”, имат желание да бъдат в екип, да играят с деца, да гледат родителите в очите, да ги прегръщат, да ги целуват? Защо обичат да ходят на уроци, да започнат да говорят, да рисуват, да започват да спонтанно копират действията на други деца и да говорят за това, което чувстват? Тъй като детето започва да разбира какво се случва около него, това, което се иска от него, може да изрази своите желания, с една дума, светът около него от хаос се превръща в разбираемо, структурирано пространство, което може да бъде контролирано.

Аутизмът не може да бъде излекуван, но честотата и интензивността на симптомите естествено намаляват, когато човек се социализира, така че някои хора погрешно смятат, че детето „се възстановява“.

Съжалявам за непрекъснатия поток от съзнание, просто искам родителите на други деца с ASD да ме чуят. Колкото по-бързо диагностицирате и започнете корекция, толкова по-бързо детето ще се почувства част от този свят, ще се почувства необходимо, важно, обичано.

В Допълнение, За Депресия