Как да живеем? Детето е потвърдено умствено изоставане.

Днес, още веднъж, детето беше умствено изостанало и каза, че надата ще изготви пенсия. Син на 5 години, разработен от 1.5 години. Не искам да живея. Чакахме го от 5 години и сега изцеряваме за 5 години, а сега и за целия живот, не мога да пиша, екранът не се вижда от сълзи.

syn след IVF, нямам тръби, няма да радя друг риск.

след еко? Чух обратното, че децата оч. umnen'kiye.
Съпругът на автора ви подкрепя. и роднини. наистина се нуждаете от подкрепа, в противен случай няма да го издържите!

  • Благодаря 7
  • Благодаря 3

Тук се чудя от тези, които са се отписали от същите деца? Вашата е разработена най-малко година и половина, остана в моето новородено състояние и той е вече петата година. От личен опит мога само да пожелая духовна сила, също не исках да живея отначало и не можех да разбера защо желаното планирано дете е родено по този начин. и след това пусни - ние го обичаме заради това, което е той

всичко е много трудно за вас и за него. търпението има нужда от адски желязо.

Лудост заради умствено изостаналото дете

Десетки хиляди майки си размениха пълния живот за безполезна грижа за деца с аутизъм.

Отговорът на жената, чиято история е разказана в тази статия, прочетете тук.

Получавам заплащане, че толерирам критиката от страна на обществеността за представяне на нови идеи и за борба със старите табута. Ето защо, напълно наясно с това, което съпротива ще предизвика, предлагам история за безнадеждността на домашните грижи за хора с аутизъм с тежки увреждания на развитието. Майка му продаваше живота си заради комфорта му. Тази история показва, че подобно решение е безсмислено. Децата със сериозни увреждания трябва да живеят в институции.

Олга почти всяка вечер седи в кухнята и гледа празно на газовата печка. Тя запали цигара и се усмихва тъжно. - Това е последната цигара. Трябва да се откажем от тютюнопушенето - мисли тя. След 18 часа тя се въртеше като катерица в колело и накрая за пръв път успя да седне. И сега, за пет цели минути, тя си мисли, че веднъж тази вечер, след като е поставила Ярушка, тя ще седне на печката, ще включи газта до пълния си капацитет, след това ще отвори вратата на стаята, където спя Ярошек и ще изчака и двамата да заспят., Но последната цигара ще трябва да бъде изоставена. В противен случай газът ще експлодира твърде бързо.

Можеше да реши всичко с хапчета. Симптомите, които потискат симптомите, които Яручек трябва да поглъща всеки ден с шепи, за да не бие главата си с юмрук през цялото време, имат цялата си кутия. Ще ги убие и двамата след няколко часа. Но вместо това, тя просто дърпа цигара. Тя знае какво друго не може. Не може да убие нито него, нито детето му. И тя търси сила за друг безкраен болезнен ден, който ще започне в 6 сутринта. Или може би в четири, защото Яручек не спи много. И тя не е спала осем години подред тези осем часа, необходими за тялото да заспи. Яручек никога не я оставя да го направи. Но днес тя няма да се самоубие. Тя ще се опита да издържи още един ден. Поне още един ден.

Последно предубеждение

Живеем в общество, което не налага никакви ужасни задължения на нас. В Индия, например, съпругата на един починал човек трябваше да легне с мъртвия си приятел на погребална клада и да изгори с него. Вдовиците не трябва повече да ходят в черно до края на живота си, жените не са задължени да се затварят. Не само девиците се женят, но и сексуалната ориентация е личен въпрос на всеки от нас. Морето на свободата, над което, като скала на страданието и социално обусловено робство, се издига норма, продиктувана от обществото: майката трябва да се грижи за детето си. Лично аз, само с физическата си сила, дори ако детето е необратимо болно и никога не може да живее пълноценен и достоен живот. Дори и ако тези грижи за майка, и така издържано достатъчно поради раждането на дете с тежки увреждания на развитието, ще й струва цял живот.

Жена, която е родила дете с умствена изостаналост, всичките й хормони, инстинкти и подсъзнание се казва да се грижат за него. Това е гласът на природата. Силата, без която отдавна бихме измрели. Майка след такава катастрофа, всъщност, не е в състояние да мисли рационално. Диктува инстинктите й нарежда да се грижи за детето - след като той е той, той я е оставил. А фактът, че той е лош, неспособен да живее, е нейното ВИНО. Пишете получер и с три удивителни знака. Тя трябва да обвинява тази грешка (която, разбира се, не съществува, тя е продукт на невротично разстройство), като се грижи за това злощастно творение. И няма кой да реши за нея. Или поне ще й помогне да стигне до единственото неразрушително решение, което може да се появи в такъв момент. Това решение е просто - да се даде на детето на институцията за умствено изостанали и да живеят. Но самата майка не може да предприеме такава стъпка поради майчиния инстинкт, всички нейни майчински чувства ще се увеличат. Да се ​​откажете от собственото си дете? Не можеш дори да помислиш за това!

Само лоша майка може да направи това. Добра майка ще се жертва, дори и да няма смисъл. Точно това е положението, когато съпругът, бащата на детето, трябва да се намеси авторитетно, когато цялото семейство и роднините биха накарали майката да бъде убита от трагедията, за да постави детето в институция. За да не се откаже от живота си, семейството си и да не лиши майка от по-големите си деца, а съпругът й - съпруга. За да не промени живота си за робство за болно, нелечимо и незнаещо създание.

Бащите и съпрузите в обществото обикновено нямат тежест, авторитетът на мъж в отношенията на двойката е напълно отпаднал. Обществото криминално поставя пиедестал на майките, които престават да живеят, подчиняват съществуването си на грижата на малко лице с увреждания и гарантират, че детето им отива в институцията малко по-късно. Когато те - майки - мъртви уморени, ще остареят и ще умрат. Това обикновено се случва бързо, защото грижата за умствено изостанал човек е изключително стресираща. „Да се ​​даде детето на институцията” е обществено мнение, на което се отказва. Жена, която го прави, заслужава презрение.

Аз съм аутист у дома

Г-жа Олга ми позволи да разгледам историята си за саможертва и безнадеждност. И аз искрено се надявам, че тази история поне ще промени малко ужасното, измамното и престъпно предразсъдъци, които все още живеят в обществото. Може би тази история ще помогне да се възприеме такава гледна точка: няма и най-малък смисъл да се промени здравият и пълноценен живот на майката за несъзнателното съществуване на умствено изостанало дете у дома. Казано по-просто, считам, че четенето на тази история ще помогне да се разбере защо е по-добре да се изпрати дете с умствена изостаналост в специална институция.

Г-жа Олга е висока, тайнствена, загадъчна блондинка. На 45 години тя е красива и величествена, но дълбоко в очите й е трагедия. След няколко минути разговор за нейния аутичен син, човек може да разбере, че психиката й не е в ред. Движенията й са импулсивни и едва контролирани. Изведнъж, без никаква причина, точно пред лицето ми, тя започва да хваща муха. И не мога да й обясня, че не е необходимо да се маха ръката пред хората. Тогава тя изведнъж се смее с висок, неестествен смях: „Просто имам дете с увреждания у дома.“ Така че майките на умствено изостаналите деца наричат ​​своите потомци. "Това е нормално аутистично, специално дете", смее се тя с отсъстващ израз, защото нещо вътре в нея е разкъсано. Но тя трябва. Ролята на майката, нейната роля изисква тя да се преструва, че синът й, част от тялото й, е добре. Че това е нормален аутизъм и просто специално дете. И че всичко е по принцип в ред. Но когато казва това, самата тя чувства, че не всичко е наред. Тя спира и внезапно, плахо и уплашена, с голяма несигурност в гласа си, пита: "Специално ли е, или е специално?"

И започва да плаче. Тя само ридае три пъти и започва отново да се усмихва неестествено. Когато тя е поне частично спокойна, в зависимост главно от количеството пияни антидепресанти и лекарства, които предизвикват силна зависимост от тревожност и страх, тя осъзнава, че има сериозни невротични разстройства. Тя разбира, че нейните пристъпи на паника, когато тя например не може да се прехвърли от един трамвай на друг, ежедневно посещава мислите си за самоубийство и постоянни страхове е болест. Тя също така знае защо се разболя. Тя е в състояние на постоянно промиване на мозъка, тотален, невъобразим и катастрофален стрес в продължение на осем години. Докато този стрес изчезне, нищо не може да се направи. И този стрес не може да изчезне, тя го обича. Тя му даде живот и иска да му бъде добра майка. Добра майка Ярушка, която никога в живота си не я отличаваше от другите.

Леко се задави

Тя и съпругът й се оженили на 20 години. Скоро след това се родиха две момичета. Бяха млади и пълни с живот. Децата бяха отглеждани лесно и животът беше красив. Просто, слънчево и колоритно. Тогава изведнъж момичетата навършили 14 и 15 години и всички се заинтересували повече от родителите. Но децата не бяха ядосани, изучавали, не пушили трева, не губели. Просто приказка. Изведнъж Олга и съпругът й имаха много свободно време, както след 20 години. Г-жа Олга е наистина красива и след 16 години брак те отново се влюбват един в друг. И от тази любов Олга чакаше третото дете. Доставките бяха прости, но момчето внезапно по някаква причина спря да диша. Беше върнат към живота, но след това вече седмици не го даваше у дома. От половин година отново, без никакви признаци, той започна да се задушава. Той бил отведен в болницата и бил върнат към живота. На осем месеца един невролог каза на Олга, че синът й ще има проблеми с развитието. И след няколко месеца те просто разбраха колко силни ще бъдат отклоненията. Резултатът е аутизъм с тежки умствени увреждания, развитие на ниво осеммесечно бебе.

Олга не вярваше на лекарите. Гледайки момчето, нищо не можеше да бъде забелязано. Изминаха седмици, но той не общуваше. Просто се хвана за храна. Но очите му не отговориха. Не исках да се треся, погалена. Не опъна дръжката. През годината Yarushek започна да ходи, той никога не говори. И вече, вероятно, няма да говори. И те няма да се научат да контролират притискащия мускул и няма да спрат да носят пелени. Когато отиде, те трябваше да възстановят целия апартамент. Всичко, което можеше да достигне, падна и разби. Шест месеца по-късно, те бяха направили всичко като собственици на голямо, зле възпитано куче. Навсякъде, където би могъл да достигне, не би трябвало да има обекти, иначе би изхвърлил всичко. Ако нещо не е затворено, то ще се отвори и ще го издърпа. Той не трябва да общува, за него просто трябва постоянно да следи. Само храна ще го заинтересува. Но показването на любимите му чипове не е достатъчно, то трябва да е пакет от чипове от конкретен производител. Това му позволява да отвлече вниманието, когато проявява недоволство.

- Той е златен. Той не е агресивен. Той просто бие главата си и се опитва да счупи крака си във всякаква пролука ”, казва Олга. По принцип, със сила можете да го издърпате от мястото, където той не харесва нещо или където се чувства дискомфорт. И какво да правя, когато стане по-силен? Питам. Г-жа Олга Олга се смее с този безотговорен смях, защото за нея този въпрос няма приемлив отговор. “Той вече е станал по-силен” - “Какво ще стане, когато навърши 18 години? Той ще бъде още по-силен. - Олга спира, отпива кафе, в очите й се появяват сълзи. След раждането тя спря да работи, въпреки че е активна и успява да тича около група хора и да работи през деня. Но тя реши да остане с Ярушки. Не го предоставяйте на институцията. Една стая в апартамента е пригодена за Ярушка. Тук работят четири телевизии едновременно. Всички са толкова високи, че сега осемгодишният Ярошек не ги е нарушил. Той гледа един екран, после на друг, така че денят му минава. И стаята е пълна с вестници. Ярушка се успокоява, когато ги разкъсва на малки парченца и ги хвърля в купчина. Той прави това, когато няма пристъп на гняв с повече или по-малко авто-агресия. Или когато не гледа телевизия. Той трябва да бъде постоянно наблюдаван. Достатъчно е да го пренебрегне за няколко минути и той ще се нарани с голяма изобретателност.

Когато стане по-силен

Така че Олга живее от седем години. До година той просто лежеше и крещеше. Беше добре. Но тези седем години са седем години в Гуантанамо. Тя се научи да не спи. Научих се да живея без приятели и без време за себе си, загубих личния си живот. Тя има 12,5 хиляди на месец, за да се грижи за болно дете. И тя има съпруг, въпреки че идва у дома само за да прекара нощта, но не ги изостави. А съдържанието на Ярошка е най-вече платено от него.

Тъй като Facebook съществува, той намира време, една или две минути около пет пъти на ден, за да напише нещо: това, което Ярошек току-що се счупи или разкъса, и колко лошо се чувства от всичко това. Приятелите й са почти изключително майки с аутизъм. Тя се интересува от аутизъм и научно. Постоянно на Facebook с другите майки, тя обсъжда, че фундаментално вредната терапия за аутистите с прегръдки става все по-популярна в Чешката република. Проповедникът на тази теория, Иржина Прекопова, защитена от авторитета на психолог и професор Щурма (Šturma), твърди, че аутистите трябва да имат здраво прегръдка по време на пристъп на ярост, да го доведат до състояние на пълна безпомощност и да го пазят в продължение на няколко часа. Те се борят с Прекопова, но рационалните им аргументи нямат никакъв шанс в борбата с изцелението. Те следват някои измамници в Украйна, които предлагат да излекуват нелечимо дете с аутизъм със стволови клетки за 120 хиляди, което ще им позволи да преглъщат капсули. Някои чешки семейства вече са платили за очевидните глупости.

Г-жа Олга гледа АПЛА - организация с нестопанска цел, която помага на хората с аутизъм. Тя мисли за аутизма през цялото време, говори за нея и го живее. Нищо друго, освен аутизъм, е напуснал живота си. Въпреки че тя вече е баба, защото най-голямата й дъщеря се е омъжила и е родила момиче. Но за колко години тя не е имала време да седне с някоя от дъщерите си, да говори, да разбере как живеят тези момичета и какви мисли имат в главата си. Тя не иска да мисли за това, но когато се опитва да бъде добра майка Ярушка, тя внезапно престава да бъде добра майка за здравите си зрели дъщери. Тя няма нито сила, нито енергия за тях, всичко отива до Ярушка. Със съпруга си те не спят заедно в продължение на пет години. Или седем? Тя дори не знае. Тя няма сили да направи това. Няма мисли за това.

- И никой никога не ви е съветвал да давате момчето на институция и да живеете? - питам аз. - Неврологът, който първо го диагностицира, ми разказа за това. И никой друг - казва госпожа Олга. Очевидно е, че тя не разбира как такава глупост можеше да се случи дори с мен и с невролога. Дайте Ярушка на институцията! Майката на дете с увреждания в развитието не може да дойде на тази глава. Те се нуждаят от интензивна психотерапия и лекарства за справяне с травмата след раждането на дете с увреждания. Следователно обществото е длъжно да им помогне, така че трагедията да имаш дете с увреждания в развитието в крайна сметка не ги струва.

От писма на читателите до редактора на Reflex

- Искам да отговоря на вашата статия за майката на аутист с увреждания на развитието. Вярвам, че ще прочетете отново текста си и вероятно ще приемете моята гледна точка. Вярвам, че няма да бъда единствената аутична майка, която реагира по този начин. Тази глупост, която пишеш, наистина ме ядоса. Не разбирате какво прави тази гледна точка с обществото? Хората вече не знаят как да се държат с гражданите с увреждания, а майките на аутистите имат толкова много проблеми, защото обществото не разбира децата им и осъжда тяхното поведение. Популистично пишете за аутизъм, без да знаете същността на въпроса, неправилно предавате думите на майката, предавате собствените си мисли от нейните мисли. (...)

Имам дете с аутизъм, но само със средна степен, но това също е доста трудно. Търпях болестта на сина си, не съм депресиран. Не обвинявам майката за нищо, което изглежда, че тя не иска да живее, защото детето й е болно. Но преди всичко тя е болна и трябва да се лекува... Всеки има право да не се справя с нещо. Избрахте слаба майка и направите някои изводи. Трябваше да избереш друга майка, която управляваше. И това също е достатъчно! Много повече зависи от подхода и образованието. Някои майки виждат проблеми, при които няма такива. " DJ

- Ясно е, че си прав. Преди това беше. Такива хора бяха дадени в институции, където професионалната грижа беше гарантирана, защото нищо не може да се направи тук. Разбира се, това е трагедия за тези семейства, но трябва да живеете. ” Алена

- Не ме сърди, но наистина ли мислиш така? Историята, която описвате толкова истерично, разбира се, предизвиква емоции. Нямам нищо против да се отнасям към хора със сериозни проблеми в институциите. Убеден съм, че всяка жена има право да вземе такова решение. По същия начин аз разглеждам проблема с абортите. (...)

Но това, което не мога да отговоря, а това, което ме накара да стана от стола, е вашето описание на аутистите. Почти петгодишният ми син беше диагностициран с две години. Така че със създаването на нашия дом, който е аутизъм, ние живеем за трета година. Досега, за щастие, няма отклонения в развитието. Когато планирахме второто ни дете, дори не можехме да мечтаем, че той може да има някои проблеми.

Този сблъсък с реалността е ужасен, но определено нямам чувството, че съм престанал да живея пълноценен живот. И въпреки, че авторите имат проблеми със социализацията, те живеят в свой собствен специален свят, непонятен за всички нас, недостъпни, с един замах, за да ги затворите в институции е просто лудо решение.

Животът, разбира се, се обърна с главата надолу, но може да се обърне назад. И макар че дълго време трябваше да се приспособяваме към нова ситуация, ние се научихме да гледаме на света с различни очи, да се справяме с такива ситуации, които не можем да си представим и преди. Научихме се наистина да разпознаваме хората, които ни заобикалят и да проникнем в невероятно строгата система от социални услуги (...). " Яна

***

„Бих искал да ви кажа нещо за вашата статия от 45-то издание на Reflex.

Пиша като частно лице, въпреки че като професионалист съм се срещал с родители на умствено изостанали хора в продължение на няколко години (или хора с увреждания в развитието, както пишеш).

Мисля, че познавам семейството, за което пишете, въпреки че сте променили техните имена и обстоятелства. По принцип обаче е все едно, че в Чешката република има много такива семейства. Дори не бих се осмелил да предполагам колко са там, защото тук не можем да разчитаме на статистиката. Известно е само, че хората с тежки и дълбоки психични проблеми сред всички умствено изостанали хора съставляват около 1%. Напротив, хората с леки увреждания съставляват мнозинството.

Във всеки случай ние не говорим за десетки хиляди, докато пишете.

Чудя се какво означава за вас думата "институция"? Какво точно си представяте при тази концепция? Какво според вас трябва да изглежда като институция за Ярушка? И как, според вас, трябва да се грижи за него? Къде са границите, които характеризират човешко същество?

И: Yaroshek не може да отиде в институцията. Там няма да се справят с него. Майка му наистина трябваше да го напусне, да спре да се грижи за него, да го остави да умре от глад или да направи нещо подобно. По нормален начин нямаше да имат място за него. Хора с разстройства от аутистичния спектър (ASD), нарушения в развитието и специфични прояви на поведение (автоагресия или агресия) не желаят да бъдат приети там, защото с тях има много работа. Те нямат персонал или средства за това. Те не могат да използват „кървави легла” и усмирителни ризи точно така, така че при такива пациенти като Ярушек те изобщо не се интересуват.

Yaroshek става все по-малко успешно образование и, очевидно, поне понякога отива на училище (в Elpis?). Когато завърши образованието му, майка му ще има още повече проблеми, защото за тези хора има не само институции, но практически няма други услуги. В Бърно, например, семейството му ще може да ползва индивидуална помощ, но трябва да платите и за това - 120 крони на час (една корона е приблизително равна на 1,5 рубли - платно), ако, разбира се, тази услуга трае до поне някой ще подкрепи.

И още нещо: да се даде на хора с тежки увреждания на развитието в институция, така че техните семейства да живеят нормален живот, е чудесна идея. Но кой ще отговори на следните въпроси.

Къде е границата на детето, с което семейството ще се справи, и с какво - вече няма и кой ще определи това? Самите семейства? И ако семейството иска да изпрати детето в специална институция с незначителни нарушения, като твърди, че няма да се справи с нея? Или експертите ще решат?

Кой ще се занимава с тези деца в институции и кой ще плати за тях? Как ще гарантирате, че децата в тези институции имат поне частично достоен живот? Или мислите, че тези същества в прилично лечение не се нуждаят?

И ако вкараме някой в ​​институцията, кой не бива да е там, кой има някакъв потенциал за развитие? Кой ще го оцени?

Какво ще стане с нашето общество, ако премахнем тези хора от очите си?

И, разбира се, възниква въпросът: до каква степен трябва да носим лична отговорност за по-слабите членове на нашето семейство и общество?

А за майката Ярушка: положението й е наистина много трудно, бих казал - непоносимо. Не вярвам на думите за чувството за вътрешно обогатяване, което тази ситуация предполага. Но аз съм почти сигурен, че поставянето на Ярушка в институция, след като тя е посветила седем години от живота си на него, в общество, осъждащо такива действия, тя няма да донесе желаното облекчение. Тя ще спи достатъчно, спокойно ще яде, ще прекарва време със съпруга си. Но тя няма да има мир. Това би могло да й даде възможност да разгледа ситуацията отвън, да й даде нова сила и може би желание да търси други решения в нейната ситуация. Но тя няма много възможности. И за това, отново, не се нуждаят от институция.

Така родителите на такива деца имат възможност да дишат свободно, да си почиват и да получат сила, с достатъчно качество и достъпна временна помощ. Освен това работодателите трябва да позволяват на такива родители да не работят на пълно работно време. Така че поне понякога Олга можеше да поспи, отново, индивидуална помощна система може да помогне, която също работи през нощта или рано сутрин. И ако това не помогна, вместо институция щеше да има малко убежище наблизо, където Олга можеше да посети Ярушка и да не загуби връзка с него.

Разбира се, всеки понякога се чувства разочарован от работата си и отчаянието си. Може би именно тези чувства ви накараха да напишете тази провокативна статия. Чувствам се по същия начин. Защото не знам как да помогна на това семейство. Напоследък ми се случи само едно решение и то е точно обратното на вашето: да се премахнат всички социални услуги, да се разпуснат всички специалисти, социални комитети в администрацията и всичко това (институции). И използвайки такава страховита стъпка, за да накараш хората да започнат да се грижат един за друг.

За да са сигурни, че хората винаги имат безпомощни хора пред очите си, онези, които са на дъното на живота, за да могат всички най-накрая да разберат, че ги очакват в живота, че един ден те също ще се нуждаят от помощ. И всичко това си помагаше един на друг.

Тук не описах всички аргументи и допълнения, които ми хрумват. Ако изведнъж искате да се справите с тази тема като журналист, отидете по-дълбоко, много хора определено ще го оценят и ще ви предоставят информация. Включително и мен.

С най-добри пожелания, Барбара.

Пълният текст на статията и всички писма до редакцията в отговор на тази статия, прочетете оригинала.

Материалите на InoSMI съдържат оценки само на чуждестранни медии и не отразяват позицията на редакторите на InoSMI.

Нашето дете е човек с умствена изостаналост.

Емили Мавино (Асоциация „Гипузкоа“)

От страниците на тази книга искам да говоря с вас, родители, които наскоро научиха, че детето ви страда от умствена изостаналост. Желанието ми е да ви помогна да разберете тревогите, чувствата си и особено да ви науча как да се изправите пред новата ситуация и как, въз основа на това, можете да помогнете на детето си. Искам и тази книга да може да разрешава въпроси, които вие, разбира се, поставяте пред вас. Повечето от тях се отнасят за деца със синдром на Даун, като в този случай, в първия момент родителите имат много неясноти.

ЧУВСТВА СЛЕД ТВОЯТО НОВОСТ

Обикновено раждането на дете е щастливо събитие. Имаме почти всяка бременност е желателно, внимателно планирано и стриктно спазвано от лекарите. След толкова месеци радостно чакане, накрая се ражда нов член на семейството и всички сме много щастливи.

Но понякога щастието е непълно, тъй като детето не отговаря на нашите очаквания. Трябва да знаем, че 3% от всички живи новородени имат тежки малформации, които се определят визуално по време на раждането. Във всяко семейство, във всяка страна, може да се роди дете с деформации или умствена изостаналост. Този т.нар. Биологичен риск е свързан с всяко раждане на дете, риск, че съпрузите, които очакват дете, по правило често не са наясно.

В някои случаи умствената изостаналост не се установява в продължение на много години и само когато детето започне да ходи на училище, той показва определени недостатъци. В други случаи, тя се проявява много по-трудно, и вече по време на раждането, детето има характеристики, които показват неговото умствено увреждане, като например синдрома на Даун, когато се появят вродени малформации, които лесно се идентифицират с това заболяване.

В тези или други случаи умственото изоставане на детето винаги е изпитание за родителите. Най-добре е обаче да се примирите с реалността възможно най-рано, за да можете да осигурите на детето необходимата подкрепа възможно най-скоро.

„Когато ми казаха какъв е той, ми се стори, че всичко се е обърнало с главата надолу, че няма да има връщане към предишния и че никога повече няма да бъда щастлив.

Почувствах болката от някаква непоправима загуба. Сега го разбирам като болката от загубата на детето, което очаквах.

Обикновено времето на бременността се живее със съпрузите с положителни емоции. Тези месеци служат за укрепване на отношенията между тях, за установяване на общи цели. През този период се разработват планове за бъдещето, в които е включена тяхната дъщеря или син, че той е на път да влезе в семейството и съпрузите дори започват да измислят илюзии за възможностите и способностите на детето си. Естествено, докато искат да повярват в "красива приказка". Но син или дъщеря, красива и съвършена във всички отношения, не съществува.

Какво е по-добре да имаш дете с или без увреждане - ще трябва да обсъдиш тази тема много по-рано от другите родители.

Рано или късно, когато вече сте информирани, че детето ви има умствена изостаналост, вие изпитвате истинска криза: трудно е да се съгласите с това, което лекарят казва, че сте уплашен и отнесен, внезапно всичките ви планове са се провалили, общите цели станаха недостижими. Няма бъдеще, има нещо черно, несъществуващо. Прекрасен сън за бащинство и майчинство се превърна в кошмар. Безнадеждността прави ситуацията трагична. В допълнение, вие искате да знаете истината и в същото време не можете да го приемете, но е така, че умствената изостаналост е нелечима. Веднага има и други неясни въпроси.

Преди всичко, съмненията ви покриват: Това ли е вярно? Дали лекарите са сгрешили?

След това се опитвате да намерите причината: Защо се случи това? Защо с нас? Какво сме направили погрешно? Има ли възможност за лечение?

И по-късно помислете за бъдещето: Какво ще стане с нашето дете? Какви грижи ще му трябват? Ще можете ли да служите сами?

В много случаи е невъзможно да се отговори веднага на тези въпроси. Освен това започвате да имате негативни чувства към себе си, вашия съпруг и дете.

Тези оригинални чувства са естествени.

Много често родителите попадат в крайна степен на отчаяние. Може да почувствате чувство на срам, мислете, че сте били наказани за нещо, започвате да съжалявате за себе си или да се съмнявате в себе си. Някои родители дори са склонни да мислят, че това не е тяхното дете и често искат той да умре. Също така може да изпитате чувство на скръб и желание да обвинявате себе си или съпруга си (съпруг / съпруга) за случилото се с детето, като по този начин увеличавате трудностите, срещани във вашата връзка точно в момента, когато любовта и взаимната подкрепа са най-важни.

Тези чувства на вина са неоснователни: в повечето случаи на умствена изостаналост причините за това са неизвестни или физиологични, поради което не могат да бъдат контролирани. Нито баща, нито майка са виновни за нещо.

По правило всеки човек преживява собствените си кризи. И не винаги майката и бащата на дете с увреждания имат едно и също чувство. Трябва да се има предвид, че всеки баща и всяка майка преживяват криза, в зависимост от техния жизнен ритъм и в съответствие с индивидуалните си особености. Въпреки това е много важно в този момент да общувате помежду си и да споделяте опита си с тези хора, които са близки и могат да ви помогнат. Е, ако говорите за проблемите на детето си с останалата част от семейството. Не бива да се съмнявате дали да прибягвате до помощта на специалисти или просто за моралната подкрепа на другите, от която се нуждаете. Също така е много важно открито да изразявате чувствата си. Участието в група, наречена “Нови родители”, която улеснява контакта между семействата в една и съща позиция, ви позволява да споделите своя опит и да намерите неочаквани начини за решаване на проблема за този първоначален период.

Като правило, когато се приспособявате към нова ситуация, изпитвате няколко различни етапа: понякога искате да сте сами, понякога искате да споделите чувствата си с някого, особено с любим човек или дори с непознати около вас. Така, без дори да го осъзнаваш и да споделяш чувствата си с други хора, скоро ще откриеш, че детето ти е първо и преди всичко детето ти, и тогава ще забележиш, че то ще ти даде удоволствие и радост и че всички тревоги, които са прекомерни вие с неговото раждане, сега разпръснати или поне не толкова сериозни, колкото си мислехте.

"В този момент, когато изглеждаше, че всичко се е разпаднало, нищо няма смисъл и скръбта ви поставя в ситуация, от която няма изход, тя, тази скръб, постепенно се превърна в радост от постоянното откриване на положителните качества на нашето дете"

Ако все още имате деца, тогава трябва да имате предвид, че те могат да проявят завист и ревност към новороденото дете, особено когато родителите, забравяйки или просто не знаейки за това, обръщат цялото си внимание само на него.

Важно е да се разпознават и да се грижат за чувствата на братята и сестрите на детето с умствена изостаналост. Опитайте се да създадете атмосфера в семейството, в която децата ще бъдат свободни да изразят своите чувства, както положителни, така и отрицателни. Това е най-добрият начин да се направи едно ново дете семейство. Ако децата са свободни да изразят чувствата си в семейството, например да изразят съмнения, безпокойство към брат или сестра с проблеми и да изразят негативни мисли, тогава емоциите им ще бъдат по-лесни за насочване в правилната посока чрез поверителен и смислен разговор.

Братята на деца с умствена изостаналост също имат право на щастливо детство. Понякога с появата на такова дете в семейството, родителите поставят останалата част от децата с прекомерна отговорност да се грижат за него. Междувременно неговите братя и сестри също имат право на свободно време за играта. Те не трябва да се превръщат в детегледачки за това бебе и постоянно да следят всяко негово действие. Първо, не е нужно да ги изисквате отвъд това, което може да ви е необходимо в грижата за дете без проблеми в развитието.

Като правило, ако други деца усещат вниманието и любовта на родителите си, чувстват, че имат безопасно място в семейството, те ще изпитват положителни емоции, ще приемат и помагат на новия си брат или сестра. Добре е, когато взаимоотношенията на други деца с дете с увреждания възникват спонтанно чрез игра и взаимно приемане, а не под принуда на родителите. Отношението на родителите към ново дете силно влияе върху отношението на другите деца към него. С течение на времето, когато вие и вашите деца ще решавате проблеми на емоционално ниво, то семейството ще подобри нормалния живот. И тогава трябва спокойно да помислите как да постигнете разбиране на обществото.

Натискът от обществото е много висок, така че една от първите стъпки, които ще трябва да предприемем, е да изградим отношения с други хора. Някои от тях ще дойдат при вас, което се нарича лесно, и ще се интересуват от малкия ти син или дъщеря. Други няма да могат да се доближат незабавно, тъй като не знаят как трябва да се отнасят към тази все още непозната ситуация. Трябва да имаме предвид негативното отношение на другите около нас, което може да ни причини неприятности и душевна болка, така че е много важно да можем да се подготвим предварително за преодоляването на такива ситуации и не могат да ни навредят.

По принцип трябва да знаем, че колко по-естествено ние се отнасяме към хората е много по-добре и те ще се свържат с нас. Ако ни зададат въпроса какви проблеми има нашето дете, тогава е по-добре да се отговори откровено и пряко, че детето има умствена изостаналост. Някои ще разберат и предложат своята помощ. Други могат да откажат да направят това просто защото детето е с увреждания. Много хора имат предубедено мнение - причината за неоправдания страх от неизвестното.

„Трябва да призная, че хората, с които се случваше да живеем рамо до рамо, било то семейство, съседи или просто жители на нашия квартал, винаги са се отнасяли много добре с Андар. А ако някой веднъж се случи, разбира се, рядко, - Той показа неадекватно отношение, боли ме, но не за мен, както преди, нито за сина ми, а за човека, който го е направил и не е имал достатъчно такт да действа по друг начин.

Бащата на петгодишно дете с умствена изостаналост и съпътстващо тежко физическо увреждане избра следната много правилна позиция за себе си:
"Разбира се, те го гледат, когато го извадим. Всички са любопитни, когато видят нещо, което не са виждали досега. Аз самият никога не съм виждал такова дете, докато той не се появи, и вероятно ще се обърне и да го погледне. Няма нищо лошо в това, само естествен интерес "

И накрая, не забравяйте, че всички новородени, независимо дали имат инвалидност или не, се нуждаят от грижа и внимание. Трябва да приемете детето си така, както той е: да го обичате, да му помагате, да си играете с него, да го облечете, да го нахраните, да го измиете и т.н., защото той има същите нужди като всяко друго дете.

Как да се справим с новата ситуация

Ако умствената изостаналост на детето ви все още не е установена, но някак си можете да се досетите, имате смелостта да разсеете всички съмнения. Много родители наблюдават детето си от месеци и дори години, подозирайки, че той не се развива по правилния начин - и въпреки това, те не смеят да се изправят пред суровата реалност.

Трябва, възможно най-скоро, да се консултирате с надежден специалист, за да ви информира адекватно за проблема на вашето дете. Тази информация ще послужи като основа за предприемане на определени стъпки, за да помогне на детето ви да се развива по-хармонично.

Обръщам се към вас, родители, които след раждането на детето вече знаят за неговата умствена изостаналост и които още не са излезли от състоянието на първичен шок. Призовавам ви да бъдете реалисти. Това дете, както всеки друг, се нуждае от вашата грижа. Вашето дете трябва да яде, да спи, да е чисто. Той също се нуждае от любов и обич, както и всяко новородено. Ще се изненадате как не сте забелязали преди, че бебето ви е красиво. В същото време първоначалните тревоги, съмнения и страхове, които изпитахте, когато научихте за проблемите на детето си, ще изчезнат.

"Ти ми даваш любов и необикновената ти чувствителност, за да чувстваш, че думите не са нужни. Един жест, привързаност, поглед или една фраза, която мога да разбера, е достатъчна, за да направи нашата комуникация по-интимна. Никога нямаше да го преживея, ако не бях теб. Без теб не бих знал какво са разбирателство и толерантност за хората. Всички тези качества просто нямаше да дойдат при мен, ако не беше за теб, малката ми.

За да ви помогнем да научите как да се отнасяте към дете със специални нужди, ще се опитам да отговоря на няколко въпроса, които имате. Сигурен съм, че има несравнимо повече от тях и че всички те ви безпокоят толкова, колкото и тези, които ще анализираме по-долу:

Ами нашето бебе?

В някои случаи диагнозата е ранна, окончателна и пълна, което понякога може да успокои родителите. Синдромът на Даун се установява при новородените много бързо и е в нарушение на хромозомите. Характеризира се с редица външни признаци и умствена изостаналост. Той засяга 1 от 600 новородени и може да се случи във всяко семейство.

Ранна диагностика на това заболяване. Опитният специалист разкрива подозрение за синдрома на Даун въз основа на външни признаци и установява непогрешима диагноза въз основа на изследване на хромозомите в кръвта на новородено. По този начин, както вече споменахме, грешка в диагнозата се елиминира напълно, ако хромозомата се изследва с тест, за да накарат клетките да растат, а след това, след специална обработка, изследват хромозомите в тях под микроскоп.

Въпреки че основната причина за синдрома на Даун е все още неизвестна, във всички случаи на това заболяване, детето има една допълнителна хромозома. Хромозомите са малки клетъчни структури, които съдържат цялата генетична информация (гени). Всяка клетка на човешкото тяло има пълен нормален набор от хромозоми, т.е. 46 хромозоми или 23 двойки от тях. Във всяка от тези двойки, една хромозома идва от яйцеклетката на майката, а другата от клетката на спермата на бащата. Така се събира общо 46 хромозоми.

Деца със синдром на Даун имат по един допълнителен хромозома в 21 двойки, поради което общият брой на хромозомите в тях е 47. Този допълнителен хромозом от 21 двойки причинява синдром на Даун. Въпреки че никой не може да каже със сигурност какво ще бъде детето, допълнителната хромозома винаги нарушава нормалното развитие на мозъка. Следователно, при деца със синдром на Даун, винаги се появява умствена изостаналост.

Наличието на допълнителна хромозома в 21 двойки влияе неблагоприятно върху развитието на ембриона, впоследствие причиняващо умствена изостаналост и физически характеристики на детето (малки уши, тесни очи, чиито зеници са постоянно насочени нагоре, къси ръце, малко тяло и глава, детето е по-малко активно от други деца). и т.н.)

В повечето случаи диагнозата се установява след месеци и дори години. Това изисква многобройни медицински прегледи с голям брой тестове и допълнителни тестове.

"Във всеки случай, дори ако лекарят докладва диагнозата по много мек и тактичен начин, дори ако услугата за ранна стимулация работи както трябва, и дори ако ние, родители, които вече са изпитали всичко на собствения си опит, ще помогнем на новите родители, за първи път се оказаха в такава ситуация - сблъсъкът с реалността винаги е жесток, винаги боли "

Не може да се предположи, че с помощта на диагноза в момента ще е възможно да се определи кога детето може да ходи, говори или прави нещо самостоятелно.

Защо детето има умствена изостаналост?

Причината или етиологията на умственото изоставане в някои случаи, както и при синдрома на Даун, може да бъде обяснена. Въпреки че може да възникне допълнителна хромозома както от спермата на бащата, така и от яйцето на майката, вероятността от появата му е висока, ако жената реши да роди след 35-годишна възраст. С други думи, жена на възраст под 35 години е по-малко вероятно да има дете със синдром на Даун, отколкото жена над тази възраст. Но дори и младите жени имат малък риск. Тъй като голям процент новородени се срещат при майки на възраст под 35 години, няма нищо странно в това, че много деца с синдром на Даун се раждат сред младите майки. Също така трябва да изясните, че вероятността да имате болно дете не е свързана с броя на бременностите на майката.

В много други случаи причината за умствената изостаналост остава неизвестна за съвременната наука, но лекарите винаги ще ви помагат при решаването на медицинските проблеми на вашето дете, които не са свързани с увреждането му.

Какво лошо сме направили?

Това е един от първите въпроси, които родителите имат, веднага щом научат за проблемите на детето си. Много родители смятат, че са направили нещо, което „е причинило“ синдрома на Даун на детето си. Това не е вярно. Синдромът на Даун се появява в ранните стадии на развитие на ембриона, вече при зачеването, когато ембрионът получава една допълнителна хромозома.

Някои родители питат дали болестите, предавани по полов път, могат да причинят проблеми на тяхното дете. Един отговор: НЕ, защото полово предаваните болести не допринасят за предаването на допълнителна хромозома в ембриона. Много родители са обезпокоени от факта, че синдромът на Даун се дължи на факта, че нещо се е случило по време на бременност, което може да предизвика това (например, майката на детето се страхува, приема наркотици или пие алкохол). Същият отговор: НЕ. Всичко, което се случва след момента на зачеването и по време на бременността, не може да провокира синдрома на Даун. Като цяло нищо от това, което родителите са извършили, не е било причина за хромозомно разстройство при дете.

Какви други здравословни проблеми може да има детето?

Като цяло, децата с умствена изостаналост страдат толкова често, колкото и техните пълноправни връстници. В някои случаи, например при синдрома на Даун, умствената изостаналост може да бъде съпроводена с проблеми, които допринасят за появата на дете на редица допълнителни заболявания. Понякога тези деца имат проблеми със слуха, зрението, кардиопатията или повишената чувствителност към инфекции. Но само един лекар може да ви даде изчерпателна информация по този въпрос. Препоръчваме ви да не слушате мнението на невежите хора, тъй като то почти винаги е погрешно.

За да улесним наблюдението на здравето на вашето бебе, ние прикрепяме календар, който разпространяваме към новите родители на АТСГИ (Асоциацията на умствената изостаналост на Гипузкоан) и те трябва да го покажат на своя педиатър, който наблюдава развитието на детето.

Календар, или програма за нови родители, за наблюдение на здравето на дете със синдром на Даун

1. Новородени
а. Информация за диагнозата и фокусиране върху наличните ресурси на медицинския персонал, обслужващ семейството.
б. Провеждане на кариотип.

Проверка за идентифициране на възможни нарушения:

1. СЕРДЕЧНО-СЪДОВА СИСТЕМА.
- Рентгенография на гръдния кош и ехокардиография. Самото слушане не е достатъчно.
- Препоръчва се тези изследвания да се повтарят на всеки шест месеца.
- Ако има вродена кардиопатия, е необходимо да се установи наблюдение и да се предпише лекарствено лечение, в тежки случаи се изисква операция.

2. СИГНАЛНА СИСТЕМА.

- Откриване на малформации (дуоденална артезия, трахеално-езофагеална фистула, недостатъчност на ануса и др.). Ако са, тогава е необходима операция.
- Определете способността на детето да суче.
- Насърчаване на кърменето.

3. ОБМЕН НА ВЕЩЕСТВА.

- Определението за метаболитни заболявания, е необходимо да се изключи недостатъчната функция на щитовидната жлеза, резултатите от тези изследвания не трябва да се бъркат с резултатите от анализите на кариотипа.

4. ОРГАНИ НА ЧУВСТВИТЕЛИТЕ.
- Откриване на вродени катаракти.
- Откриване на среден отит, серни пробки, загуба на слуха.

5. УСТРОЙСТВО ЗА ПОДДРЪЖКА - МОТОР.

- Обща инспекция, специално внимание трябва да се обърне на евентуалния сублуксация на бедрото.

6. НЕРВНА СИСТЕМА.

- Неврологично неонатално изследване.
- Мускулна хипотония: определяне на степента му на последваща подготовка на рехабилитационна програма, която заедно с програмата за ранна интервенция трябва да съответства на характеристиките на новороденото.
- Включване в програма за ранна интервенция.

II.ПЪРВА ГОДИНА НА ЖИВОТА

Периодично наблюдение на:

СИЛА И ОБЩО СЪСТОЯНИЕ.
- Оценка на общото състояние и храносмилането (хранене, наличие на запек).
- Сексуални органи: има ли слизане на тестисите.
КОНВЕНЦИОНАЛНА ВАКСИНАЦИЯ НА ОСНОВНОТО НАСЕЛЕНИЕ.
НАБЛЮДЕНИЕ НА ЧУВСТВИТЕЛИТЕ.
- Очи: общо офталмологично изследване.
- Уши: общ преглед на отоларинголог, специално внимание трябва да се обърне на серните свещи и да се изключи отит.
ИНФЕКЦИОННИ БОЛЕСТИ.
- Често има намален имунитет и повишена чувствителност към различни видове инфекции. Особено трябва да се има предвид вероятността от инфекциозни заболявания на дихателните пътища.
МОНИТОРИНГ НА КОЖАТА.
- Проверете и поддържайте хидратация и еластичност.
НАБЛЮДЕНИЕ НА НЕРВНАТА СИСТЕМА.
- Неврологичен преглед за определяне на психомоторната зрялост.

III.От 1 ГОДИНА ДО 3 ГОДИНИ
ХРАНИ И ОБЩО СЪСТОЯНИЕ.
- Измерване на телесното тегло и обема.
- Редовни ваксинации се препоръчват за общото население, включително за ваксинация срещу хепатит В.
- Здравословен начин на живот: упражнения, игри и разходки на чист въздух.
Сетивни органи.
- Очи: поне едно годишно проучване. Откриване на рефракционни дефекти (миопия, далекогледство и др.).
- Уши: годишен отоларингологичен преглед.
Ендокринология.
- Годишен анализ на функцията на щитовидната жлеза и общ анализ.
АПАРАТУРА ЗА ПОДДРЪЖКА - МОТОР.
- За 3 години за провеждане на изследване на тазобедрените стави.
- Идентифицирайте смущенията в походката.
Стоматология.
- Конвенционални средства за превенция.

НЕРВНА СИСТЕМА.
Неврологичен преглед за определяне на ефективността на програмата за ранна интервенция и степента на психомоторна зрялост.
От 3-годишна възраст и до пред-юношеския период, за продължаване на изследването на всеки орган. Що се отнася до ендокринната система, тогава трябва да обърнете специално внимание на възможните проблеми, свързани с лошата абсорбция на червата.

По време на юношеството продължавайте да провеждате редовни прегледи, в които да обръщате специално внимание на репродуктивната система и развитието на детето, като че ли не страда от умствена изостаналост, имайки предвид обаче проблемите си с адаптацията и разбирането.

Във връзка с опорно-двигателния апарат се препоръчва да се повтори латералната рентгенография на шийните прешлени на 12 и 18 години. (Това е ръководство за педиатър, който ще лекува вашия син или дъщеря)

Как ще се развива?

Каква е прогнозата на детето? Този въпрос винаги е труден за отговор. Всяко дете с или без умствена изостаналост е едно и само същество. Ето защо всяко бебе расте и се развива по свой собствен начин, в съответствие с начина, по който взаимодейства с другите. Може би детето ви ще се научи да прави много неща, които другите деца могат да седят, да се изправят, да ходят, да говорят, но умствената му изостаналост ще се прояви във факта, че той ще овладее тези умения по-късно от другите деца.

Каква може да бъде степента на умствена изостаналост?

Никой не може точно да предскаже какво ще бъде детето, нито каква степен на умствена изостаналост ще бъде, когато той расте. Обикновено децата със синдром на Даун не се различават по отношение на поведението си от здрави връстници. Те обичат да играят, да ходят на училище и да участват в различни дейности. По правило те са по-забавни и непосредствени от другите деца. Но те трябва да бъдат възпитани в строгост, тъй като те също могат да бъдат упорити и непокорни.

По принцип те се разбират много бързо в екип и постигат социализация. Има изследвания, които показват, че социалното развитие на дете със синдром на Даун често е няколко години преди неговото интелектуално развитие. Ето защо тези деца се намират добре в семейството и общуват лесно с други хора. Повечето възрастни със синдрома на Даун имат интелигентността на ученик от началното училище. Абстрактното мислене и понятието за числа са областите, в които те обикновено имат големи трудности. Важно е семейството да знае точно какво показва детето повече способности и да му помогне да ги развива колкото е възможно повече.

"Бях много късно да приема, че не можете да се научите заедно с други деца, а по-късно приехте, че не можете да научите същите неща като другите."

С подходящо обучение младите хора и възрастните със синдрома на Даун или други умствени и умствени увреждания могат перфектно да извършват проста работа в специализирани предприятия. В момента е трудно да се надяваме, че те ще могат да живеят независим живот, без да бъдат наблюдавани от роднина или любим човек. Ако хората със синдром на Даун имат стимули и адекватно обучение, то повечето от тях ще могат да овладеят основните умения на самообслужване и самодвижение.

Лекарите, които се поддават на настоятелните искания на родителите, често са принудени да измислят прогноза за развитието на детето. Следователно, прогнозата трябва да се разглежда като нещо относително, то не трябва да се приема за даденост. Много често децата, за които се смяташе, че са неспособни на нещо, изненадаха всички със своите постижения, много по-добри от тези на децата с добра прогноза и обратно. Не разчитайте на чудеса, но бъдете внимателни и наблюдавайте детето си, за да откриете способностите му в овладяването на някои умения и трудности в другите. Тези наблюдения ще ви бъдат от голяма полза и ще служат като ръководство за професионалисти, които помагат на вашия син или дъщеря.

Възможностите на съвременната медицина са много ограничени. Обаче, ако детето започне да получава подходящи грижи, ако е заобиколено от вниманието и любовта, от които се нуждаем, той ще се развива по-бързо и по-бързо, придобивайки умения, които ще му позволят да се интегрира в обществото.

"За да можеш да мислиш за доброто, за да видиш светлината в края на тунела, трябва да разбереш, че нашите деца носят своята нежност, чувствителност, любов и лоялност към нас - че ние трябва да им помогнем и да ги уважаваме. Дайте им стимули, за да се научат да бъдат независими, първо трябва да им помогнете да придобият умения за независимост, независимо от степента им на увреждане.Да не забравяме, че всяко дете се ражда с различни възможности, по-големи или по-малки, но има право да ги развива, дори ако има такива eople че е възможно дефектен "

През целия живот много професионалисти ще общуват с вашето дете и с вас. Сигурни сме, че това ще бъде от полза, ако вашата комуникация е откровена и ще улесни сътрудничеството между специалиста, вас и вашето дете, за да помогнете на детето да стане по-лично.

Какво можем да направим, за да помогнем на нашето дете?

Винаги можете ефективно да помогнете на детето си, а най-добрата помощ ще бъде:
- Обичайте го и го вземете като друг член на семейството и след това му осигурете:
- Медицинска помощ, ако има нужда от нея.
- Адекватна програма за ранна стимулация.
- Правилното обучение да го развива интелектуално и социално.
- Свободно време, за да може да общува с другите и да се забавлява.
- Работа, според възможностите му.
- Бъдеще - когато стане възрастен.

Подкрепа за други родители

Когато умствената изостаналост на детето вече е установена, незабавно възникват потребности, които преди всичко се свеждат до:

1) Отървете се от собствените си негативни емоции и чувства чрез общуване с други семейства.
2) Научете повече за възможностите за развитие на детето си чрез услуга за ранно обучение.
3) Научете за здравословното състояние, в което той се намира чрез медицински преглед и по-нататъшно наблюдение на педиатър.
4) До голяма степен може да ви се помогне да се справите със ситуацията, като общувате с група родители, чиито деца също страдат от умствена изостаналост, тъй като тези родители ще ви помогнат да разсеете тези негативни преживявания, които самите те вече са преживели. Колкото и да е необходима и навременна информацията, получена от специалисти, без значение колко важна е подкрепата и разбирането от вашите приятели и съседи, те няма да се окажат толкова полезни за вас, колкото контакт с родители на деца със същите проблеми. Ще се почувствате по-добре, когато за пръв път се срещнете с тях, тъй като ще видите, че много семейства са в същото положение, в което не сте сами. Ще бъдете изумени, за да сте сигурни, че други семейства, които вече са преживели същите първични негативни чувства, както сте научили малко по малко, за да ги преодолеят и сега активно помагат на детето си, и най-важното, да го обичат и приемат така, както е., В същото време те остават приятелски, обединени и весели семейства.

Тази взаимна подкрепа на родителите на деца с увреждания е особено полезна за нови родители, като вас.

- Те ще ви помогнат с разбирането им за ситуацията и ще осигурят морална подкрепа.
- Те ще ви предоставят практическа информация за това какво е умствена изостаналост.
- Ще разберете как трябва да общувате с детето си.
- Те ще ви разкажат какви възможности и какви услуги имаме в Страната на баските, за да помогнем на семействата, в които има хора с умствена изостаналост. Подобен обмен на опит ще ви помогне да общувате по-добре както с детето, така и с хората около вас.

На първо място, трябва да се каже, че човек с умствена изостаналост не е слабо развит човек. Умствената изостаналост е форма на умствено увреждане, при която детето се развива интелектуално и социално по-бавно от обикновено и се нуждае от допълнителна помощ, за да развие способностите си много по-дълго от другите деца. Съвсем ясно е, че като човек той има определени способности, с които природата го е надарила. Но фактът, че тези способности като че ли остават под шиш, зависи не само и не толкова от самия себе си, но повече от тези, които са близо. Американската асоциация за умствена изостаналост на AAUO го определя по следния начин: „Психичното изоставане се отнася до значителни ограничения в разузнаването., поддържане на здравето, самоувереността, уроците, свободното време и работата.

За семейството
Раждането на дете веднага предизвиква буря от емоции във всички членове на семейството. Първоначално новороденото получава повишено внимание. С течение на времето ситуацията е нормална: родителите, другите деца, бабите и дядовците се връщат към обичайните си дейности и отговорности. Необходимо е да промените семейния начин за всеки да се научи да живее по нов начин. Въпреки това, ако детето има умствена изостаналост, както във вашия случай, тогава напрежението в семейството се увеличава и всички негови членове се нуждаят от помощ, за да приемат такова дете, да разберат неговите нужди и исканията, които се правят за семейството като цяло. „Спомням си, че когато нашият педиатър ни каза, че Кармен е имала синдрома на Даун, веднага бяхме претоварени с много емоции и си зададохме много въпроси като:„ Какво точно означава синдромът на Даун? - Какво е тризомия 21? Споделихме тези чувства и въпроси с много родители, тъй като бяхме в групата на новите родители. Започнах да чувствам известно отделяне от нормалния живот, от семейните отношения, от социалните контакти. За да се излекува тази дълбока рана, е необходим по-дълъг и по-кратък период от време. "Раждането на дете с умствена изостаналост не е причина семейството да изостави социалните и професионалните си интереси. да останат у дома и да се грижат за дете, без да могат да отидат на работа, но може да се твърди, че като правило децата с умствена изостаналост не се нуждаят от повече внимание в ранна детска възраст. и ако майката има нужда или иска да продължи да работи извън дома си, тогава тя няма да има причина да се отрече от това. Тя може да уреди детето си като всяко друго бебе в тази възраст, в детската стая, където Ще му бъде предоставена подходяща грижа, или може да бъде поверена на някой от неговите съседи, важно е всеки член на семейството да продължи да извършва ежедневните си дейности, доколкото е възможно, а в други случаи, отнема месеци или години, докато лекарят диагностицира детето. В тази ситуация за семейния отбор идва много труден период. Трябва да се опитате да гарантирате, че честите медицински консултации, проверки и тестове възможно най-малко нарушават познатия живот на семейството, особено ако все още имате деца, които може да се чувстват лишени от внимание. Когато накрая диагнозата на умствената изостаналост вече е установена, тогава, едновременно с описаната по-горе първична шокова реакция, родителите понякога чувстват известно облекчение от откриването на истината. От този момент нататък вече е възможно конкретно да се помогне на детето в неговото развитие без излишни съмнения, забавяния и колебания. Но никога не трябва да забравяме, че това дете с увреждания е същият член на семейството, както всички останали, със същите права и задължения като останалите. Ето как трябва да го възприемаме в семейството. Когато детето с умствена изостаналост стане по-старо, той изисква повече внимание, търпение и разбиране от всеки от членовете на семейството, тъй като научава най-простите умения по-дълго от обикновено. Време е да ходим на училище и родителите трябва да намерят подходящ колеж в района си, да съберат детето за класове, както го правят родителите на други деца, да го заведат в училище или до вратите на училищния автобус.

След като наистина се научите да приемате детето си с увреждания, както е, стресът ще намалее. За много родители, появата на дете с увреждания доведе до факта, че тези родители започнали да разбират по-добре себе си, да общуват повече с близките си; на факта, че те имат желание за взаимна помощ, те са били в състояние да оценят хората, независимо от техните интелектуални способности или успех в живота, както и да имат по-голямо уважение към всички хора.

За роднини
Първо, семейството е семейство, а не център за лечение. Някои родители, водени от пламенното желание да преодолеят увреждането на детето, в допълнение към редовните си задължения, налагат на себе си и на своите близки много допълнителни опасения за неговото лечение. По този начин те увреждат не само собствените си интереси, но и интересите на други членове на семейството. Случва се, че майката или бащата на дете с умствена изостаналост чувства, че това дете го избутва от семейството. Други деца имат впечатлението, че не могат да ходят на разходка с приятели, защото „упражненията” с брат или сестра постоянно отнемат много време от тях. И те изведнъж започват да усещат своята безпомощност, която пречи на правилното им общуване с бебето, което изглежда е виновен за това чувство. Клиф Кънингам, в своята книга "Синдром на Даун, Въведение за родители", заявява: "Не сме забелязали значителни промени от провеждането на интензивни упражнения, освен може би за да развием специфични поведенчески реакции, които изискват тези упражнения. инвалиди, ако не са получили достатъчно стимулиране в първите месеци или през първата година от живота "В семейния живот е важно да се спазва баланс между необходимостта от" стимулиране "(упражнения, рехабилитационни програми) на дете с Твен изостаналост и ежедневни нужди на други членове на семейството. Фактът, че детето ще получи по-малко във всеки специален урок, той ще бъде повече от способен да попълни едно щастливо и балансирано семейство, където той е обичан и разбран. „Прекалените ми притеснения се превърнаха в ареста, поради което не мога да ви възпитам напълно като човек. Казват ми:„ Имате ли нужда от него? ”Разбира се, имам нужда от теб! Много е трудно, дори и с цялото ми търпение. Не искам да те водим за ръката, а да държа ръката ти в собствената си страна, за да ти дам увереност, но да те науча да ходиш сам, но винаги съм се преструвал, че се срамувам, когато съм доволен само защото другите не са забелязали вашето увреждане "

За семейния живот
Раждането на дете с увреждания не трябва да е причина за развода на съпрузите. Въпреки факта, че дете с умствена изостаналост създава напрежение в отношенията между тях, но ако съпрузите наистина се обичат и са способни да изразят чувствата си, то естествено тази ситуация ще ги обедини и те ще се подкрепят взаимно, така че Внимавайте, образовайте и помагайте на детето. Ако връзката им се провали, ако им е трудно да намерят общ език един с друг, ако любовта им вече постепенно се превръща в омраза, тогава кризата лесно се превръща в окончателна почивка след диагностицирането на детето, което служи като причина за развод. Това е най-лесното извинение.

За решението да има повече деца
Раждането на дете с умствена изостаналост не означава непременно отказ да има повече деца. Въпреки това, сравнително често родителите не смеят да направят това. В много случаи решението да няма повече деца е продиктувано от страха, че същият проблем ще се повтори с следващата бременност. Но не се притеснявайте. Много рядко синдромът на Даун се наследява. И такива случаи винаги се определят чрез хромозомен анализ. Родителите на дете със синдром на Даун с наследствена форма (98% от болните деца имат такива форми) имат 2% риск да произведат второ дете със същото заболяване по отношение на основната популация. Както казахме по-горе, процентът на риска от раждане на дете със синдром на Даун сред общото население се увеличава в зависимост от възрастта на бременната жена. Подобно повишаване на риска възниква само при родители, които вече имат дете с не-наследствен синдром на Даун. Братя и сестри на дете с тази форма на заболяването, както и други членове на семейството, нямат повишен риск да имат деца със синдром на Даун. Техният риск е същият като този на общото население. Освен това съществува възможност за установяване на пренатална диагностика на синдрома на Даун. Тя се установява по време на бременността чрез изследване на хромозомите на ембриона, които са в околоплодната течност. Амниотичната течност се екстрахира чрез амниоцентеза от 16 до 19 седмици от бременността. Амниоцентезата не увеличава риска от спонтанен аборт, тъй като се извършва под контрола на ехография от опитен лекар. Ако плодът е засегнат от синдрома на Даун, само родителите ще решат дали да напуснат бременността или да прибягнат до терапевтичен аборт. В нашата страна Баската здравна служба (OSAKIDETSA) предоставя безплатна амниоцентеза на всички бременни жени, които са имали дете със синдром на Даун, или тези, които са на възраст над 35 години. Преди да реши да има повече деца, родителите се нуждаят от изчерпателна медицинска информация, тъй като има много различни вероятности:
- В някои случаи, генетичната консултация ще ви каже какъв процент от вероятността едно бъдещо дете да има заболяване отново.

- В други, освен вече споменатия синдром на Даун, такива видове умствена изостаналост, като умствено изоставане на мъжките поради нестабилност на хромозома X или вродена хидроцефалия, могат да бъдат точно диагностицирани по време на бременност. Така, след като се увери, че плодът е засегнат от едно от тези заболявания, родителите могат да имат възможност да изберат дали да запазят бременността или да изискват терапевтичен аборт в съответствие със съществуващото законодателство.

Има случаи, когато умствената изостаналост е причинена от причини, които съвременната медицина не може да установи. И лекарят няма да може да каже какъв е рискът от неговото възникване при нероденото ти дете. Още веднъж искаме да напомним на родителите, че не са слушали мненията и мненията на непрофесионалистите и преди да вземат решение, да се обърнат към опитен специалист за необходимата информация. След като сте добре информирани за това дали да имате повече деца, окончателното решение ще бъде ваше. Никой не е длъжен да го реши за вас!

Грижи за децата

Всяко дете, независимо от това дали има умствена изостаналост или не, е уникално по свой собствен начин. Всички деца се нуждаят от любов и приемане, за да могат да развият свой собствен положителен образ. Нашият образ зависи до голяма степен от това как се възприемат от тези хора, от мненията, които ценим. Ако тези хора се отнасят към нас по един добър и сърдечен начин, това означава, че всичко е в ред и ние развиваме собствен положителен образ. По същия начин, родителите могат да допринесат за развитието на собствен положителен образ на детето, да обичат детето така, както той е, да демонстрират своята любов към него и да забележат успехите и постиженията, които прави. За дете с умствена изостаналост е изключително важно семейството да бъде лекувано с топлина и сърдечност.

Повечето от тези деца могат да получат подобрение от програмите за ранно образование. Специалистите трябва да препоръчат на родителите коя програма за стимулиране ще бъде най-подходяща за всеки конкретен случай. Те могат също да информират за времето на започването му; за неговата продължителност и местоположение. Някои упражнения за развитие на детето са много прости и могат да бъдат включени в семейните игри. Но те трябва да бъдат обременени с родители, тъй като това ще навреди на добрите отношения между родителите и детето.

Когато настъпи училищният период, родителите трябва да имат предвид, че сега всички частни и държавни колежи са приели програми за деца със специални нужди. Във всяко училище, каквото и да изберете, детето ви ще получи внимание, той ще получи подходящо образование и обучение. Тази форма на образование позволява на децата с увреждания да бъдат сред здрави деца, както и да се научат да общуват с връстници, които също имат определени проблеми. Според образователните стандарти на Guipuzcoa, момче или момиче с умствена изостаналост трябва да се обучават в възможно най-здравословната среда, т.е. в редовна гимназия, като другите деца, защото, въпреки че изучават материала много по-бавно и не достигат до средното ниво на класа, те овладяват големи умения и да учат по-добре, да бъдат с връстници. Детето с умствена изостаналост може да се нуждае от помощ при изпълнението на определени училищни задачи и при адаптирането на училищните програми към техните специални образователни нужди.

Поради тази причина е необходимо родителите да се свържат с Окръжната образователна комисия и тя може да определи нивото на развитие и нуждите на техния син или дъщеря и да им помогне, доколкото е възможно, да изберат подходящото училище.

В допълнение към посещаването на училище, детето трябва да играе, да се забавлява и да участва в много други неща. Не трябва да забравяме, че дете с умствена изостаналост също се учи, имитирайки други, и за него ще бъде много полезно да общува с други деца у дома, в парка, в класната стая и на улицата. Поддържането на хора с интелектуални затруднения е най-добрият начин да се предотврати развитието на техните способности и в същото време да се позволи на обществото да продължи да лекува такива хора с презрение и да ги отхвърля.

Подобно на всяко друго дете, дете с умствена изостаналост също трябва да овладее уменията за правилно поведение и е необходимо да изисква от него да се държи адекватно на околната среда. Такива деца понякога са твърде упорити и при работа с тях трябва да проявявате търпение и такт. Преобладаващото мнозинство от тези деца могат да придобият умения за самостоятелност в своя личен и социален живот, което ще им позволи да се развиват нормално в нормална среда. Прекомерното попечителство на родители, братя, сестри и детегледачи само ще допринесе за по-голяма зависимост на човек с умствена изостаналост от други и ще му попречи да развива тези минимални принципи на независимост и отговорност, необходими на такъв човек да живее по-независим живот.

По-късно, когато детето стане възрастен, трябва да му намерите работа. Хората с умствена изостаналост могат нормално и отговорно да работят, ако са адекватни на техните възможности. Работата и доходите, разбира се, ще им донесат голямо удовлетворение и ще засилят тяхното уважение към себе си.

За щастие, ние в Страната на баските имаме огромна мрежа от специални центрове по заетостта и просто центрове за заетост, където повечето хора с умствена изостаналост са достигнали трудоспособна възраст.

Какво ще е нашето бебе? Каква ще бъде степента на умствена изостаналост? Какво ще бъде той, когато порасне? Какви грижи ще са необходими?, Тези въпроси са еднакви за всички родители на деца с умствена изостаналост. И както посочихме в предишните глави, не е възможно да им отговорим в момента.

От 1960 г. насам съществуват асоциации на семейства в Страната на баските, които защитават хората с умствена изостаналост. ATSEGI, Асоциацията на хората с умствени увреждания Gipuzkoan, работи в Gipuzkoa, намира се на улица Oquendo, 6 в Сан Себастиан. Тел. 943 423 942.

В него, освен че помага на всички, които се интересуват от получаване на информация, им се дава възможност да се присъединят към така наречената Група за нови родители. Това е група подкрепа и взаимопомощ за родители, които наскоро научиха, че детето им е умствено изостанало.

По-голям обмен на опит става на учредителните срещи, организирани за приемане на нови родители. Всеки път, когато ново асоциация влиза в Асоциацията, тя може да се срещне с други родители, които имат повече опит, които ще бъдат топло и относително към тях като нови членове на групата.

Встъпителните срещи, наред с други неща, предполагат морална подкрепа на родители от групата за подкрепа, специално подготвена за това. С помощта на такива контакти, новите родители престават да се смятат за най-нещастни, светът се отваря пред тях от друга, светла страна. И те разбират, че той не е толкова страшен, колкото са мислили преди.

Обменът на опит, дълбокото разбиране на ситуацията, която възниква на границата на двете реалности, старото страдание и новата светлина, позволяват на новото семейство да се успокои и без смущение и страх да разкаже историята си на група родители, които вече са преминали през тези преживявания и които не само могат да разберат всичко, но и най-напред осигурете помощ за грижи за децата. Опитът на тези групи дава сила на нови родители, които решават да се обърнат към живота.

С помощта на програми за ранна интервенция, предоставени в Guipuzcoa от услуги за хора с увреждания в отдел „Социални услуги“ на Общото събрание на депутатите на Guipuzcoa, ще се запознаете с възможностите за развитие на вашето дете, което ще ви позволи да постигнете целите, които първоначално сте смятали за недостъпни. Здравето на детето ви може да ви безпокои, особено ако е имал вродени аномалии по време на първоначалните прегледи на лекаря. Постиженията на медицината и хирургията, по-специално в наше време, са толкова впечатляващи, че могат да бъдат използвани за отстраняване на всички дефекти, които преди това са били считани за неразрешими. Доверете се на лекуващия педиатър и под негово ръководство други лекари ще проведат изследванията, от които се нуждае детето ви.

Участието в асоциации на умствена изостаналост винаги е от полза, тъй като ще имате място за подкрепа, ако имате нужда да защитавате правата си в нищо, да разберете как живеят другите и особено да се присъедините към групата на родителите, за да работят заедно за промяна на общественото мнение така, че обществото разбира и знае проблемите на умствено изостаналите. По-късно, когато успеете да преодолеете първия етап от сблъсъка с реалността, можете да откриете в Асоциацията на ATSEGI Gipuzkoan атмосфера на доброта, приятелство, разбиране и солидарност, в която, ако имате призвание за това, можете да работите за хора с умствена изостаналост.

2000
Преведено от испански от V.M. Trufanova

В Допълнение, За Депресия

Пристъпи На Паника