Успешен опит за лечение на аутизъм

Като правило, аутизмът е състояние през целия живот, но малък брой деца престават да демонстрират симптомите си и тази диагноза се отстранява от тях. Учените все още се опитват да разберат колко често и защо това се случва.

Десетинагодишното момче Алекс скача на леглото, за да заема позицията си до любимия си футболист по плакат Аарон Роджърс. Той се усмихва толкова гордо, че самият той нае играч в екипа на Пакърс. По време на обиколката в стаята си в предградийна къща в Ню Йорк, той демонстрира будилник с символи на Пакърс, наградата му за спечелване на футболен мач, награда от разузнавателен отряд, а след това и основното съкровище - зелено-златен кутия за обяд със символиката на Пакърс, направена със собствените си ръце.,

- Да, много добре - отговарям аз. Усмивката на Алекс е едновременно срамежлива и лукава. Той обръща кутията, за да покаже какво пише там: "Екипът на Джетс смърди".

Изглежда, той е същото момче като всички останали, но Алекс има нещо необичайно: веднъж е имал аутизъм, но сега не е. Имаше време, когато родителите му не знаеха дали някога ще говори с изречения, да не говорим за шега с непознат гост. Те подозирали, че аутизмът няма да позволи това да се случи.

Родителите на Алекс започнаха да се тревожат за него още преди да е навършил една година. Той не се научи да седи, да пълзи и да стои едновременно с брат си близнак. Още по-впечатляващо е, че той не е толкова общителен като брат си.

- Алекс никога не променяше изражението си - казва майка му, Ейми. (Имената на Алекс и Ейми са променени, за да защитят неприкосновеността им.) Тя си спомня как един приятел безуспешно се опитваше да накара Алекс да се смее - да скача, да маха с ръце, да прави лица. - Неговият брат отдавна би се търкалял със смях, но Алекс е гледал само един момент - казва Ейми.

Техният педиатър подозирал аутизъм и препоръчал програма за ранна интервенция. Когато Алекс е само на 9 месеца, родителите му се съгласяват на физиотерапията, работят с логопед и други услуги. Официално Алекс е бил диагностициран с аутизъм едва на 2 години. Той имаше всички класически симптоми: избягваше да гледа в очите му, не отговаряше на името, не използваше указателен жест, за да каже, че иска, беше обсебен от букви, цифри и животни. Подобно на много деца с аутизъм, той реагира прекалено на определени усещания и ежедневните процедури, като рязане на косата, са травматични за него - той започва да се свива и да крещи с ножица до врата му.

След диагнозата бащата на Алекс не можеше да си представи, че бъдещето на сина му може да е поне малко благоприятно. Но Ейми беше по-оптимистична. Тя положи всичките си надежди на интензивна програма за поведенческа терапия. Алекс очакваше стабилен напредък - първа индивидуална поведенческа терапия до 30 часа седмично, след това терапевтична програма в детска градина и начално училище, и накрая, общообразователен клас. Тази година неговият педиатър Лиза Шулман, специалист по аутизъм, заключи, че той вече не отговаря на критериите за диагностика на аутизма.

Сега Алекс е смешно, смешно, обсебено от спорта момче. Той е добре запознат със себе си и в социални ситуации. Той ярко обсъжда йерархията в училищния автобус и обяснява, че понякога вкарването на гол във футбола е дори по-добро, отколкото по време на всяка игра, защото тогава поздравленията на другите играчи са много по-хубави.

Повечето деца с аутизъм винаги ще живеят с това разстройство. Въпреки това, няколко проучвания през последните три години показват, че макар никой още да не знае причините, има малка част от деца като Алекс, които губят симптомите, необходими за поставяне на диагноза. Шулман, който оглавява основна програма за клинична аутизъм в Медицинския колеж Алберт Айнщайн в Ню Йорк, казва, че повечето от тези деца все още имат остатъчни затруднения в ученето и емоционални проблеми. „Въпреки това, ние вярваме, че напредъкът на такива деца е просто прекрасен”, казва тя. - Но тяхната минала диагноза не им минава без следа. Само „малцинство от малцинство” лесно се справя с всички нови житейски предизвикателства - академично представяне в началното училище, минно поле на социалния живот в гимназията, изискванията за независимост в края на юношеството и възрастния живот.

Идеята за възстановяване от аутизъм пленява и плаши едновременно. (Самата концепция за "възстановяване" също е проблематична, тъй като предполага определена болест, толкова много учени го избягват). През 1987 г. в Калифорнийския университет, Лос Анджелис, психологът Оле Ивар Ловаас съобщи, че половината от децата, които са имали 40 часа седмично терапия, наречена приложен анализ на поведението (ABP), са станали неразличими от другите деца до края на първата класно училище. Това проучване осигури подкрепа за ранната интензивна грижа за деца с аутизъм.

Приложният анализ на поведението, използван за първи път при лечението на аутизма през 60-те години, се основава на общите принципи на обучението. Такава терапия включва съвети, награди за желано поведение, като социално взаимодействие и намаляване на поведението, което пречи на ученето. Много от тези терапии с аутизъм се основават на тези принципи. Терапевтите на Алекс, например, са използвали модифицирана форма на АБА, за да научат най-основните форми на комуникация между хората, включително поглед в очите по време на полов акт, посочващ жест като искане и имитиращ действията на друг човек.

Както традиционното АБА, така и новите му вариации са доказали своята ефективност за подобряване на когнитивните и вербални умения на децата с аутизъм, както и за преподаването им на адаптивни поведения. Доказано е също, че най-ранната интервенция при аутизма е свързана с най-добри резултати.

Такава интензивна терапия помага на децата повече от други. Твърдението на Ловаас, че половината от малките деца се "възстановяват" в резултат на интензивна AVA терапия, очевидно е преувеличено. Клиничният психолог Катрин Лорд, експерт по аутизъм в Медицинския колеж на Уейл Корнел в Ню Йорк, каза, че такива обещания са причинили голяма вреда. Те накарали много родители да вярват, че ако просто намерят „правилната” терапия, аутизмът ще се изпари. "Няма абсолютно никакви доказателства за това", казва тя. Днес повечето експерти смятат, че аутизмът е състояние през целия живот.

Въпреки това, вече съвременните изследвания на аутизма са позволили на учените да забележат, че някои деца (техният брой е все още спорен, различни изследователи цитират числа от 3% до 25%), с течение на времето се отърват от социалните и комуникативни проблеми и повтарящото се поведение, които са дефиниция на аутизма. Въпреки това, много учени предполагат, че такива деца може просто да са диагностицирани неправилно, а всъщност те просто не са имали аутизъм, или все още имат аутизъм, просто с по-малко очевидни симптоми.

Само през февруари 2013 г. списанието Journal of Child Psychology and Psychiatry публикува резултатите от проучване, проведено от клиничния психолог Дебора Фейн от Университета в Кънектикът, което ни принуди сериозно да обмислим възможността за възстановяване от аутизма.

Fane казва, че в клиничната си практика тя понякога наблюдава деца, които са имали „невероятен, значим напредък“, така че тя неизбежно се чуди дали има нещо уникално в историята на живота на тези деца. През 2009 г. тя започнала систематично да изучава децата от практиката си и от други места и успяла да идентифицира 34 такива случая сред хора на възраст от 8 до 21 години, които достигнаха „оптималния резултат“, както го наричат ​​тя и колегите му.

За включване в тази група, децата трябва да имат потвърдена ранна диагноза на аутизма, но в момента не трябва да има никакви симптоми на аутизъм. Фейн също изключва двусмислени случаи, включително деца, които не са имали забавяне на речта, или тези, които все още получават специални услуги поради социални или комуникативни проблеми.

Въпреки че представителите на тази група приличаха на връстниците си в комуникацията, разпознаването на лица и речевите си умения, Фейн се опита да разбере дали те имат повече скрити различия. За да определят това, те и техните колеги проведоха поредица от допълнителни анализи. Резултатите от един такъв анализ показват, че младите хора от групата с оптимални резултати са малко по-социално неудобни от връстниците си, но харесват други дори повече, отколкото тези, които никога не са имали аутизъм, или тези, които са имали висок функционален аутизъм досега., Друг анализ разкри незначителни езикови различия в тази група. Въпреки това, Фейн не е открил в тази група никакви трудности с изпълнителната функция - широк клас когнитивни умения, който включва контролиране на импулси и емоционални реакции, превключване на вниманието от една дейност към друга, планиране и организиране на техните действия.

Това е последвано от нови доказателства, че някои деца надхвърлят диагнозата си. През 2014 г. вестникът „Психология и психиатрия в детството“ Лорд и нейните колеги публикуваха резултатите от проучване, базирано на наблюдение на 85 деца с аутизъм, проведено от 2 до 19 години. От 32-те деца в това проучване, които не са имали умствена изостаналост, осем деца (всички момчета) или 9% от 85-те деца вече не отговарят на критериите за диагностициране на аутизма на 19-годишна възраст и не се нуждаят от допълнителна подкрепа. (При шест от осем момчета от групата „много положителен резултат“ диагнозата се поддържа най-малко 14 години).

Изследванията Fain and Lord не могат да отговорят на въпроса защо аутизмът изчезва при някои деца. В групата на оптималните резултати, социалните симптоми на Fane в ранна детска възраст бяха леко по-леки от тези на техните връстници, чиято диагноза не се промени, но техният ранен профил беше като цяло един и същ. По същия начин Господ и нейните колеги открили, че децата, които са загубили диагнозата, са имали същото увреждане на 2 години, както останалите.

В известна степен резултатът може да бъде засегнат от достъпа до ранно лечение. В групата Fane, децата от групата с оптимални резултати са получавали средно по-ранна и по-интензивна терапия от децата, които са имали диагноза. Около 40% от децата в групата с оптимален резултат са получавали АБА терапия на възраст 2-2,5 години, в сравнение с едва 4% от децата, които са имали диагноза. В лордовото проучване всички осем деца, които вече не отговарят на критериите за аутизъм, са получили поведенческа терапия на възраст от 3 години, в сравнение с половината от децата, които са имали диагноза.

Въпреки това, тъй като и в двете проучвания децата не са били случайно разпределени в групи, получаващи и не получаващи ранна терапия, не е възможно да се каже дали терапията е играла роля или не. „Повечето деца не постигат такива кардинални успехи и не губят диагноза дори с най-ранната и най-интензивна терапия”, предупреждава Фейн.

В случая на Алекс терапията изглежда е помогнала. На тригодишна възраст той отива в терапевтичната група в детската градина, където акцентът е върху социалното взаимодействие, и в него той просто процъфтява. Един ден Ейми го завела на детската площадка, за да се срещне с друго дете от детската градина. При пристигането си Алекс не може веднага да види приятеля си в парка. - Спомням си как каза: - Загубих приятеля си. Това ме натъжава - спомня си Ейми. - Тогава за първи път осъзнах, че той може да се тревожи за връстника си.

В края на втория клас в поправителното училище за деца с нарушения в говоренето директорът каза на Ейми, че според нея момчето е готово за преминаване в средно училище. Преминал е в редовен клас на държавно училище с добра програма за деца със специални нужди. В понеделник той посещава група за социализация, където му се дават умения да започне разговор или компромис по време на игра.

Историята на друго дете, която в крайна сметка остави диагнозата си зад себе си, прилича на историята на Алекс. На възраст от една година, Джейк Akshorn е приказлив и активно момче, което постепенно губи интерес към други деца, престана да отговаря на името, и накрая спря да говори. На 2-годишна възраст е диагностициран с аутизъм. През следващите две години той получава повече от 40 часа терапия на седмица, преподавайки уменията, които е загубил: как да пляскат с ръце и да маха сбогом, как да гледат в очите и да играят с други деца.

Първоначално Джейк просто имитирал терапевтите и родителите си за бонбони MMs или бисквитки Oreo. Въпреки това, когато Джейк развива спонтанна реч, според майка му Карен Сифф Exhorn, "сякаш някой е включил бутона напред". По времето, когато Джейк беше на 4 години, един от приятелите на семейството, който го наблюдаваше на парти в чест на рождения си ден, забеляза, че не се различава от останалите деца в предучилищна възраст. Майка му го е поставила за повторна диагностика, а лекарят каза, че Джейк не само вече не отговаря на критериите за аутизъм, но и няма остатъчно поведение, характерно за деца с аутизъм. Лекарят каза, че това е рядък случай на "пълно възстановяване".

Когато Джейк започва да посещава детска градина, родителите разказват на учителите си за историята си на аутизъм, за да могат да обърнат внимание на възможните трудности. Но скоро те спряха да се тревожат - Джейк беше добре. До края на средното училище никога нямаше да се досети, че някога е имал аутизъм, казва Екскхорн, който публикува книгата “Урок за аутизъм” през 2005 г., ръководство за професионалисти и родители, които наскоро научиха за детския аутизъм. Този месец Джейк започна колежа в Мичиганския университет. Според него, той си спомня малко за живота с аутизъм, макар да си спомня за бонбоните.

Някои представители на общността на аутизма възразяват срещу идеята, че аутизмът може или трябва да бъде изоставен. Аутизмът "е неразделна част от това, което ние сме - това е хардуер, а не софтуер", казва Карол Грийнбърг, активист за специално образование от Ню Йорк и редактор на ръководството за мислене на хората. със същото име, които предлагат практически съвети и различни гледни точки за научни изследвания, образование и други теми.

Грийнбърг твърди, че в повечето случаи, ако не във всички случаи на така нареченото възстановяване, хората изобщо не се отърват от аутизма. По-скоро те са усвоили механизмите на поведение, които им позволяват да „имитират неавтичен човек” дори по време на диагностично изследване. Но такава „имитация“ изисква невероятно количество енергия, което Грийнбърг и нейният 14-годишен син знаят от личния си опит. „Всички аутисти са поставени в положение, в което трябва да изразходваме енергия за външни признаци на нормалност, а не за действително функциониране в света“, казва тя. „Не искам да изразходвам енергия за„ нормално “и не искам синът ми да го прави. Искам да постигнем тези цели, които сме сами избрали. "

Резултатите от сканирането на мозъка изглежда подкрепят идеята, че липсата на поведение, необходимо за диагностициране на аутизма, не означава непременно, че мозъкът е "преработен". В едно непубликувано изследване, Файн и колегите й открили, че докато изпълняват езикова задача при младите хора от оптималната група на резултатите, невронната активност в някои части на мозъка прилича повече на техните връстници с аутизъм, отколкото на хора с типично развитие. Тези данни не означават, че техният аутизъм не е изчезнал, обяснява Фейн. В крайна сметка, тази диагноза се прави според резултатите от клиничното наблюдение на поведението, а не на базата на сканиране на мозъка. Според нея обаче „функционирането на мозъка не е нормализирано. Изглежда, че говорим за компенсация.

Ари Нюман, президент и съосновател на мрежата за самозащита на аутизма, смята, че загубата на диагноза прави невъзможно хората да бъдат част от общността на аутизма и че възрастните в такава ситуация могат да чувстват, че са различни от другите, но не могат да обяснят причината за тези чувства., В други случаи децата могат да отхвърлят собственото си минало. "Ако родителите ви взеха аутизъм през целия си живот като вид кошмар, който, слава Богу, вече няма нищо общо с вас, това би могло да има негативен ефект върху вас", казва Нойман.

Карън Ексхорн твърди, че е сигурна - Джейк не чувства нищо подобно. "Той взема миналото си и може свободно да говори за това", обяснява тя. Родителите му вярват, че момчето възприема аутизма като част от неговото минало. Въпреки това, тя разбира защо други хора може да им е трудно да повярват. "Мисля, че ако пълното възстановяване не се случи на собствения ми син, не бих повярвал, че това е възможно", добавя тя.

За много деца загубата на диагноза може да бъде меч с две остриета. Те могат да имат различни затруднения, като разстройство на дефицита на вниманието или хиперактивност, свързани с речта. „Някои от нашите момчета са постигнали огромен успех, но все още се нуждаят от помощ“, казва Шулман. И някои от проблемите на тези деца може да не са очевидни в началото. Проблемите с дефицит на внимание могат да се проявят само след влизане в училище, когато децата трябва да седят на място цял урок, а проблемите, свързани с речта, могат да бъдат невидими до третия или четвъртия клас, когато от децата се изисква не само да четат, но и да учат чрез четене.

Докато изследва историята на някои от децата, които лекува, Шулман установи, че от 569 деца, диагностицирани с аутизъм през последните 10 години, 38 или 7% от децата вече не отговарят на критериите за аутизъм. Въпреки това, 35 от тях продължават да имат емоционални и поведенчески проблеми или трудности в обучението, а само 10 деца се учат в общообразователния клас без допълнителна подкрепа. (Шулман отбелязва, че в нейното проучване броят на децата с проблеми може да бъде много надценен, тъй като децата, които нямат проблеми, могат просто да спрат да посещават клиниката).

Ейми, майката на Алекс, вижда намеци за тези остатъчни трудности за сина си, въпреки удивителния му напредък. Когато бе бебе, първият признак, че нещо се е объркало, е забавяне в двигателното развитие. Сега, на 10-годишна възраст, той изглежда като ъглово и леко неудобно момче. Той сваля чаша мляко от масата, но успява да го хване навреме. Случайно удари плака с чипове, които са разпръснати по пода.

Това може да изглежда като най-често срещаната тромавост. Но за майка му това е напомняне за останалите, макар и незначителни, проблеми с фините двигателни умения. Преклонението на Ами Роджърс не е само типичен тийнейджърски интерес, но и ехо на ранната му мания с букви и цифри. Неговото мислене запазва и определена инерция, характерна за ранна възраст - той категорично отказва да прочете нещо не за спорта и „изключва“, ако книгата не му е интересна.

Тези ехота на миналото на Алекс, според Ейми, "ни напомнят, че въпреки че са се скрили, те не са изчезнали и докато узреят, те остават част от това, което той е."

Всъщност Ейми не е сигурна, че Алекс наистина е изоставил аутизма. В училище той все още има трудности, особено с четене с разбиране в други области, свързани с езиковите умения. Въпреки това, момчето е усвоило стратегии, които помагат за намаляване или компенсиране на тези трудности, и досега той е в състояние да убеди учителите, че разбира и възприема информация на ниво редовен пети клас.

Сега Ейми има нови източници на безпокойство. Тя е вечно благодарна за многобройните постижения на Алекс, но загубата на диагноза сама по себе си предизвиква противоречивите й чувства - в края на краищата, заедно с диагнозата, са изгубени много източници на помощ. "Току-що се е изгубил в океана на други ученици, защото е много сладко и любезно дете и може да избере най-подходящия отговор в домашното, да се преструва, че разбира всичко, дори и да не е", казва Ейми. "Непрекъснато трябва да се боря, за да се уверя, че той не се намира без необходимата подкрепа в училище, и без официална диагноза е много по-трудно."

Например, по време на уроците по естествени науки, Алекс „излетя“ по време на проверката, но майка му беше сигурна, че въпреки добрите оценки изобщо не разбира материала. Учителят му не осъзнаваше какво се случва, докато Ейми не го посочи.

Родителите като Ейми могат да се изправят пред друга дилема - дали да кажат на децата и на останалия свят за предишната диагноза. Някои родители вярват, че аутизмът и всичко свързано с него - тревожност, мания, рушвети и постижения - са неразделна част от самоличността на детето и цялото семейство и просто да го избият от живота няма да проработи. Родителите на Джейк му разказаха за диагнозата, когато бил на пет години. "Исках да чуе за нас от нас", казва майка му. - Ще бъде много по-лошо, ако чуе за това от някой роднина на семейна вечеря. Тя също не искаше да превърне аутизма в срамна тайна: защо трябва да мълчи за това? Джейк прие новината за даденост. - Можем да му кажем, че е имал варицела - казва тя.

Други родители се страхуват, че последната диагноза ще повлияе на отношението на връстниците и учителите към децата им, че ще имат проблеми с влизането в колежа или че това ще подкопае самочувствието на децата. Алекс знае, че има нужда от допълнителна помощ с четене, писане и социални умения. Родителите му обаче не са му казали нищо за аутизма и Ейми не е сигурна кога ще разкажат за това и дали въобще ще го направят.

Това обаче е въпрос за друго време. Сега родителите на Алекс мечтаят как той е завършил училище, отиде в колеж и намери интересна работа. Те се надяват, че когато стане по-възрастен, той ще придобие смислени взаимоотношения и ще срещне любовта си. „Понякога е изненадващо да се мисли за това къде е започнал и да се види, че той се превърна в мислещо, социално адаптирано дете, склонно към размисъл,” казва Ейми.

Ейми може никога да не може да мисли за миналия напрегнат аутизъм и вероятно винаги ще се тревожи за бъдещето на Алекс, но това не се отнася ли за всички родители без изключение? "Не мисля, че има такива родители, независимо дали са типични за децата им или не, които са уверени в" оптималния резултат "за тях," казва Ейми. "Ние всички се опитваме да развием и укрепим силните страни на нашите деца, но в крайна сметка те са онова, което им е предназначено да станат."

С лека закуска в кухнята Алекс размишляваше по въпроса какво е да отидеш в ново училище преди две години. Най-трудното нещо е правенето на приятели, казва той. - Трябваше да се напрягам и да правя това, което другите деца харесват, за да мога да говоря с тях. За щастие, той успя да намери ключа към социалния успех - играта Minecraft. Той не е най-добрият играч в Minecraft, нито пък е най-добрият читател в своя клас. Но това не го притеснява. "Горд съм, че съм добър в това", казва той. - Не искам да съм някой друг.

Надяваме се, че информацията на нашия сайт ще бъде полезна или интересна за вас. Можете да подкрепите хората с аутизъм в Русия и да допринесете за работата на Фондацията, като кликнете върху бутона „Помощ“.

В Допълнение, За Депресия